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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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ちょっと前に「胆道がん 標準化学療法の実際」って去年の11月に出版されたばかりの本を読みましたけど、これ、なかなか自分の病気を理解するにはとても参考になりました。


この本、病気や治療方法だけじゃなくって薬価や保険制度のガイドから実際に化学療法にかかる検査費用等も含めた金額表や保険点数まで載ってて親切です。

って医療関係者向けに書いてあるから専門的過ぎてスルーしちゃった項目もありますがw 副作用による影響で血液検査等の結果から度合いがランク分けされた一覧表もついてて実際に治療を受けた場合、定期健診で検査結果が分れば、自分がどんな状態か一目瞭然かも。


■ がんの定義
「肝内胆管がん」とか「胆管細胞がん」って「癌取り扱い規約」でいうと肝臓がんの扱いなんですけど、化学療法では肝細胞から作られた胆汁が十二指腸まで流れる経路に発生した「がん」という見方で「肝内胆管がん」も「胆嚢がん」もみんな一緒という考え方をするそうです。へー

今はそんなワケですが、化学療法の位置づけもこれらの状況から検査方法や治療方針もまちまちで有効な化学療法が確立してこなかった理由だそうです。なる程・・・(現在もまだ確立してないんです)

そういえば、最初に「がん」じゃないかって診断したお医者さんは「化学療法はあんまり効果がない」って言ってましたが、そういった理由から長い間そう思われてきたと書いてありました。

2007年にやっと胆道がんガイドラインなるものが作成されたばかりみたいです(;゜д゜)


■ 予後が不良な理由
どのサイトでも書いてあったと私もこの日記に何度と無く書いてましたけど、予後が悪い理由としても分りやすく解説されていました。
やっぱり、早期診断が難しい事と主要血管や臓器が隣接してる事と、浸潤傾向が強い事が主な理由だそうです。 また、根治切除が成功していても多くが再発するんだそうです。ぐげぇ。


■ 目的は延命
ちなみに、私の担当医が無理に勧めない理由は、この本にも書いてあったけど、やっぱりまだデータとして術後の再発予防療法として有意差が認められるだけのデータが集まってないみたいです。

再発の場合を含めて手術不可能な場合、化学療法をするかしないかを決めるのも「予後因子」を元に決定するようです・・・目的は延命なのでこれらを元に予後因子が良い場合のみに適応となるみたいです。

いずれにしろ、いろんなデータが揃うのはまだまだこれからみたいですが
、効果的な有意差が認めたれたとも報告されているそうです。


■ 実際の費用
ちなみに私が勧められた抗がん剤治療なんですが、1カプセル 25mgで
817.3円するんですョ(|||_|||) 


体表面積で服用量が変わるんですが私の場合、一体どんだけ?と思ってネットで検索したら、ちゃんと変換出来るサイトが見つかりました。w
身長と体重入れると計算してくれるんです。

んで、それを元に本に書いてあった投与量を見ると、私の場合・・・

100mgx28日なので単純に計算しても1コース91537円(;゜д゜)
半年間だとx4コースで366150円

それ以外に血液検査とCT、他の検査費用も含めると結構な金額ですね。
まぁ、保険適応でそこから3割負担ですけど(o^∀^o)



■ 医療費貸付制度
高額医療で自己負担限度額を上回る金額に関して払い戻されるっていうのと限度額認定証を事前に申請して病院で保険証と一緒に渡せば、窓口で支払う金額が保険適応された請求金額の更に3割に減額されるというのは今回の入院騒動で知ってましたが、他にも「高額医療費負担制度」っていうのがあるってのは知りませんでした!

要するに、限度額認定証をもらったとしても支払う事が難しい場合、自己負担金額を上回る差額分に関しては、必ず3ヶ月後に払い戻される為、無利子で貸し付けてくれるんだそうです。よく病院に相談窓口とかあるけど、きっとこういうガイドしてるんですね・・・・
ちなみに本には、社会保険庁のURLまで載ってました。

胆道がん標準化学療法の実際

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何かね・・・
ハルコさんに対して申し訳無いながらも、、
この日記で「癌」の事、すごく勉強させてもらってます。

TVでも、病気や健康を題材にした番組幾つもあるけど
やっぱり人間誰しも「体の事」「病気の事」ってのは
一番気になるし、興味を持つ事なので。

ココのリンク先なんかも結構飛んで、それでいて意外と
分かりやすく説明文が書かれてる事に結構驚いてます。

そりゃそ~ですよねぇ、ズブの素人が見るんですから。。。

にしても、、薬代、検査代って、、ほんとバカにならないっスね・・・
自分も最低一年、喘息の薬を継続せなイカンので
年間トータルで見ると、結構頭痛いデス。。。

でも、お金で買えるモンなら買いたいと思うのが
病気になった時の心情ですね<健康な体
ゆっきぃ。 2009/01/29(Thu)15:23:47 編集
Re:何かね・・・
いやいやいや(^^v ぜんぜん申し訳なくないですョ。リンク先見に行ったりしてくれてたんですね♪ 一応自分で読み安い気に入ったサイトを選んでるのでそう言ってもらえると嬉しいです。


喘息の薬そんなに長く飲まないとならないんですか(;゜д゜)
早く良くなる様にお祈りしていますョ(^人^)
OSPF65 2009/01/30 14:47
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