電話相談

あれから抜け毛が治まりません・・・・
髪の毛は多いのでこの時期、暑いから丁度良かったｗ
なんて言ってみても気になったので先日、某血液関連専門の電話相談に電話してみました。

と・・・言っても、病院で専門医にセカンドオピニオン聞きに行くワケでは無いのでそこまで期待していませんでしたけどｗ　丁度、血液内科の医師が対応している日だったそうで、親切な事に直接お話を聞いて頂けました。

でも、今の私の状況は、マーカーや他の状態も良好ですのでAITLという診断も含めて難しいと思われるとおっしゃっておりました。ただ、円形脱毛症もT細胞が関与しているので「ありえない」とも言えないそうです。

結局、分からないのは一緒ですけど、お話出来て・・・なんとなく、そんな感じ・・・的なところである意味納得できました。どちらにしても、クリティカルな症状からはかけ離れていると思われるので、コレ以上追求するのは止めようと思います。

ストレス性の円形脱毛症には、大昔に一度なった事があり、カツラを使って約3年近くかかって治ったという体験があります。友達も同じ時期になったのですが、まったく違うタイプでした。でも、どちらにしても3年ぐらいかかっていました・・・

そもそも髪の毛多いっていうのもあるんですけど、後頭部の広範囲で抜けているので円形だとしても場所が特定できていません。ｗ　あ～　早く止まらないかなｗ

クリニックとサプリメント

先月、気になっていたので以前お世話になったクリニックに行ってジクロロ酢酸ナトリウムに関して聞いてきました。ここの先生は、良心の塊みたいな先生で大好きです。

T細胞系の悪性リンパ腫にも効果があったという事例を何枚かプリントアウトしてくださいました。微量を予防的に飲んでみるのは有りかもしれません。今回は、まだ検討中。

ところで、また新しい本を出された様で買って来ました。「ブドウ糖を絶てばガンは死滅する」という本です。炭水化物を含まない食材を食べて抗炎症系の良質な油とたんぱく質メインの食事療法です。糖質が無いとガン細胞は成長出来ないって話は聞いた事があります。

丸山ワクチンも・・たしか細胞の間にコラーゲンを沢山作らせるからガン細胞が新しい血管を作って増殖するのを阻止するとかって聞いた事がありますけど、血液から糖質を吸収出来なくするんですよね。・・・

肝内胆管がんが見つかって手術する事になった頃、ボディビル大会初挑戦の為に一生懸命、減量していました。それまで大好きで毎日飲んでいた「はちみつ入りカプチーノ」をブラックコーヒーへ変えました。

そして徐々に「ご飯」の量を減らして体を慣らしながら主食を「じゃがいも」や「サツマイモ」に変えて最終的には「かぼちゃ」にしました。それ以外は、糖質をあまり含まない野菜と海藻類、魚介類、鳥のささみ、胸肉です。20%程度の体脂肪率を８％まで落としました。

最後の方は、900ml容量のタッパー1個分の野菜と鳥のささみ1本が1日の食事、脂質を減量用に配合した栄養効果が高いプロテイン、マルチビタミン等のサプリメントで頑張りました。

当然、激しい空腹感に悩まされました。あんな体験したの初めてですけど、でも、ここまで情熱を傾けられる事に出会えた喜びの方が大きかったです。

実話で飛行機事故にあって生き残ったけど冬山のど真ん中で救助が遅れて亡くなった方の人肉を食べて過ごしたという衝撃的な話の映画を観た事がありますが、この体験をする前と後では、随分違う捉え方をする事が出来ました。

そんな減量生活でも、食べる食材の種類とタイミングを選べばトレーニングは順調に進み、重量は落ちるどころか伸びていたんです。いかに今まで「好き」とか「嫌い」とかで判断して無意識に「無駄に」食べていたのか思い知らされました。人間の体って凄いんだなと・・・

先生の本で紹介している食事療法は、私の減量目的のものとは違いますからもっと楽ちんです。でも、当時そうとは知らずに実行していたワケですよね・・・

そこで、改めて思ったんですけど・・・私が肝内胆管がんで今も生きていられるのは、偶然、知らずに実行していた事が重なった結果なのではないかと・・・

最近のこと

入院する前、既に美容院へそろそろ行かなくてはと思っていましたが、高熱で入院・・・退院後は、経過観察でもしかしたら、化学療法がはじまるかもしれないって事で・・・どうせ抜けちゃうからしばらく放置していたのですが、先月終わりにやっと美容院に行ってカラーとカットしてもらいました。ｗ( v￣▽￣) ｲｴｰｲ♪

ところが・・・
数日後から髪の毛が束で抜ける様になってしまいました。もしかして円形脱毛症？
単に体質変わったの？もしかしてAITLの「薬物にアレルギー反応を起こしやすくなる」っていう反応のひとつなの？？　もー分からないｗ

気が付いたら、数か所・・・皮膚病になってるところも発見・・・あの高熱騒ぎで免疫力下がっていたのでしょうか？？？

あれもこれも高熱の後遺症？

それから、ここ数日・・・みぞおち辺りの右側が痛いんですけど(*´Д｀)=з　なんか、筋肉痛みたいな感じの痛みがとれません。運動不足なだけかな？ん～

やっぱコーヒー

コーヒーが肝臓がんや大腸がん予防に効果があるって話は、5年前も既に言われてたけど、そんな事を意識して飲んでいたワケじゃないけど・・・1日、約１～２リットル弱飲んでました。

今でもそんなペースで飲んでますｗ　殆ど、水代わり。

当時、何で読んだのか海外のサイトでも話題になっていました。ただ、膀胱が弱い人は、逆に飲みすぎが膀胱がんのリスクを高めるからあまり無理しない方が良いらしいって事も当時から言われてましたが、最近になってデータも集まってきたのもあってコーヒーが肝臓がん予防になるって話は定説化してきたという去年の記事をみつけました。

Ｄｒ．中川のがんの時代を暮らす:／４６　コーヒーの有効性
毎日新聞　2012年07月30日　東京朝刊

手術して数ヵ月後に1cm程度の影が肝臓に見つかって、経過観察している間に小さくなって消えちゃったのは、コーヒーなんじゃないかって思ってたけど、やっぱりそんな気がする。

そもそも、その影がガンじゃなかったんじゃないかって簡単に片づける人もいるけどｗ

確かに、切って病理検査しなかったら確定は出来ませんが、毎日の様に画像診断してる技師や医者の3人が同じ診断に至ってるワケで、縮小した後も先生は手術を勧めていましたが・・・私は、もう手術する気がなかったので放置です。

その代わり、半年程度ですが医師の処方が必要な海外の薬品ジクロロ酢酸ナトリウム＋サプリをいろいろ飲んでました(´∀｀)　と・・・書いたら気になって久しぶりにサイトを訪ねてみたら・・なんとヽ((◎д◎　))ゝ　ジクロロ酢酸って悪性リンパ種にも効果があるそうなので、また飲んでみようかな！？

ジクロロ酢酸ナトリウムによる悪性リンパ腫の治療効果

アホくさくなってきたw

また、いろんな角度で調べたら…
結構、悪性リンパ腫って何年も「疑い」のままだったり、経過観察だけというパターン多いみたいな…


今回の結果で、全く悪い変化が無かったのでしょうが、少々不安が残ります。何故なら、入院中のCT検査で冠動脈周辺に複数、最大1.3cmのリンパ節腫脹が指摘されていたのですが、これらは、何年も前からあるのでした。そして、これ以外のリンパ節は1cm以下で反応性と書かれていたのに、今回のCTと比較しながら脇の下のリンパ節が小さくなってると説明されても反応性なんだから当たり前なんじゃないかと…それより、腹部はどうなったのか？！

下腹部の腹壁が痛むんですけど、触るとシコリがあるし…全身CT検査してるので何かあれば言われるかと思ってたけど…何も言われなかった…本当に大丈夫なのかな？w

まあ、他に悪い数値無いし、ここ数年高くて気になっていた肝内胆管がんの腫瘍マーカーも標準の上限値に近くまで下がっていたので入院している間、ステロイド剤は3日間だけだけど、消炎鎮痛剤を一ヶ月近く毎食後の様に飲んで+病院食のおかげで、逆行性胆管炎のくすぶっていた炎症が治まったんじゃないかと…ちなみに、CRPも今まで微妙に高いままだったのが正常値になっていた。

いろんなケースがあるでしょうが…、固形がんと違ってステージ後半でも抗がん剤の抵抗性でなければ効きが良く寛解する確率も高いらしいので、例えば、あの先生イヤだからってもう検査行くの辞めてw また高熱でも続いたら違う病院に行くって手も有りだね。

（￣+ー￣）

オールド ファッション

備忘録：後遺症とでもいうのか、入院中はもっとひどかったけど退院してもしばらく変だった事というと・・・

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
・入院中もちょこちょこ歩きまわっていたのに、2週間ぐらい足首周りが痛くなって、腫れちゃいました。

・腕と脚の筋肉が痛いｗ　直立状態で脚の裏側や腕をのばして肩の高さに挙げるだけでストレッチした様な痛みが走る。入院中は、血圧計が激痛で一時は測定頻度を減らしてもらってました。ｗ

・高熱が続いたせいだそうですが、手のひらから足の裏まで全身の皮がむけちゃって大変でした。

・皮膚の色というかなんと表現したら良いのか・・・腕をおろしていると特に手のひらや手首の内側が赤茶色の様な変な色に変色してギョッとして手のひらを目の前に持ってくると、普通の肌色に戻ってるｗ

・じんましんという程では無いですが、以前からストレスが溜まると体中どことなく痒くなるんですけど、最近、その痒くなる頻度が増えて更に強烈な痒みで軽いアレルギーの薬を飲む程になった。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～


退院後、またCTと血液検査してもらって来ました。結果は、数値もCTの方も正常値に戻っていてもしかしたらAITLでは無いかもしれないというお話・・・・

悪性リンパ腫の基本的な説明も大して受けてないのに、前回の受診時にリンパ節の病理検査と皮膚生検、骨髄生検CTと心臓系の検査結果をプリントアウトしてもらって「悪性リンパ種には30種類ぐらいあるのですが、T細胞系の血管免疫芽球T細胞リンパ種ですね」って言われてｗ　

詳しい事は、次の担当医に聞いてくださいって事で担当医が変わり、話の続きが始まる分けですが・・・・

リンパの病理検査結果を見ながら、「染色体の検査でここまで出ている分けですから90%はそうなんですけど、あとの１０％が・・・」と言われても、CD4＋CD8－とかTCRγ遺伝子再構成がうんぬんとか・・・分子細胞系の専門用語だらけでｗまったく意味分からず、その部分の何と何が決めてでという説明も無く・・・

「あと１０％分の症状や数値が出たら「確定」ですぐにでも化学療法を始められるけど、今はリスクの方が大きすぎるので経過観察で・・・」

あまりにもスッキリしないのでググりまくって調べました。ｗ　

調べれば調べるほど、謎は深まるばかりです。肝内胆管がんの時と同じ様に情報が少ない・・・


悪性リンパ種の病気解説系は、充実したサイトがいくつかあるのですが、基本的にB細胞系のお話がメインでT細胞系の悪性リンパ種に関してはあまり書かれていないし、特にAITLに関しての症状は個人差がいろいろある様で具体的な情報にかけています。

仕方が無いのでまた一般人でもユーザー登録可能なサイトで診断系と治療関連のドキュメントを購入し、分子細胞生物学系の用語解説サイトを見つけて読みました。　せめて病理検査の結果に何が書かれているのか、自分の状態はどの程度なのか知りたいのでｗ

治療を始めたら、大変な事になるんです・・・

最初の化学療法だけで治ればラッキーですが、この標準治療ってB細胞用でT細胞にはまだ治療法も確立していないそうです。どのサイトでもドキュメントでも再発率が高いので結局最初から造血幹細胞の移植をセットでやるケースが多い様な・・・そうなると、1年で終わらない可能性もあって経済的にも体力的にも大変そうです。

今回、発熱で入院する事になった切っ掛けのひとつに皮疹が出た事があるのですが、退院してCT検査を受けた数日後にまた同じ皮疹が出てマジ焦りました。先生のおっしゃるところ、検査の数値的には問題無いので造影剤の副作用でしょうという事ですが、今まで出た事が無いタイプの皮疹です。

悪性リンパ種の解説サイトやドキュメントに薬剤にたいしてアレルギーを起し易くなると書かれていたので何か関連があるのか聞くと、不機嫌な回答しかしてもらえずｗ　担当医は、オールド　ファッション系だという事が判明しました。

「論文とか分からないのに勝手に読んでも。。。そんなのは、歳とればいくらでも今まで無かったアレルギーが出てくるもんなんです」

分からないから聞いてるんですけどｗ　そもそも病院が説明不足な分、自分で調べて何か問題でもあるんでしょうか？　歳のせいで終わらせて納得出来るワケないじゃんｗ

それから、分からないかもしれないですが・・・・
と前置きしてｗ
「例えばこの半年以内に治療が始まる可能性は何％ぐらいありますか？」
と聞いたら、怪訝な顔されて「そんなの分かるワケないでしょ！」だってｗ

残念だわ・・・もう少しマシな回答を期待していました。


急ぐわけじゃないけど、関係を改善出来ない様であれば、この先生の元でそんなキツイ治療を受ける自信無いのでどこか違う病院探したいと思います。


そんなワケで、まだしばらく経過観察だそうです・・・・　

そういう事だったのね

入院中に生検関連の結果は見せてもらえなかったので分からなかったけどｗ　今回、感染症科の先生が全部印刷してくれたんですけど、今から考えると、余計な心配させない様にしてたのねｗ

入院中に看護師さんや医者の気になる言葉がチラホラあって、退院時には血液検査の結果しか印刷してくれなかったんだけど、最後に個室でカルテ観ながらこれまでの説明をしてくれた時に、チラッと見えた何かの生検と思われるタイトルに「悪性リンパ種の疑い」って書いてあった。

今回の入院で、皮膚生検と骨髄生検を割と前半にやったんだけど、印刷してもらった結果をみると全部タイトルが同じでｗ　成るほど、だからリンパ節の生検もやったのねと妙に納得してしまった。

なにも隠さなくても良かったのにｗ
先日の外来で病名と説明を受けた時、5年前の「肝内胆管がん」の告知と違ってまったく動揺しなかった。


それより、治療の期間や内容を聞いて・・・

「うわっ　めんどくさーい」


と・・・思わず身を乗り出して言ってしまった。ｗ
隣で先生は、うんと大きくうなづいてた。

ネットで悪性リンパ種の事は少し調べてたんだけど、先生から抗がん剤治療の成功率は50%とか説明受けた時は、50%の確立でそんな大変な思いしてまで受ける価値があるのか・・・あまり気乗りしなかった。

今のところ、月1回の経過観察でという話になっているけど、今までと同じ様に事前にCTと血液検査に行って翌週、結果を聞きに行くパターン。

実は、それすら、めんどくさいｗ

この数年は、肝内胆管がんの経過観察も、いろいろ事情があったのと、健康診断で異常があったら行けばいいやと放置していたのも事実・・・それより、逆行性胆管炎をどうにかしたかったしｗ

今年で5年だから、再発の心配も薄れて体調も良くなったので今年は、何をしようかなって考えてたのに・・・

がっかり

そんな事しか思わなかった。ｗ　

悪性リンパ種の種類も判明したのでネットで更に調べたら、このタイプだとまだ治療法が確立してないらしく、他のタイプの治療法をとりあえず使ってる状況らしい。再発率も高く、抗がん剤治療を繰り返す事で免疫力が低下して成績か落ちるって。

症例もいくつか読んだけど、中にはステロイド剤だけで治ったケースもあるみたいで、実際、今回の入院中に数日間だけステロイド剤飲んで症状が落着いた・・・

ステロイド剤はリンパ球を破壊するらしいので皮膚生検も骨髄生検もステロイド剤使う前にやった方が良かったんじゃないの？とか思うワケね。

もしかして抗がん剤やらなくてもステロイド剤だけで治るパターンだからなんじゃないかと疑問に思う今日この頃。

今度、病院に行ったら先生に聞いてみよ～！

悪性リンパ種

とりあえず、不明熱で熱もさがって退院したんですけど。
それからまるで何事も無かった様に元気な今日この頃・・・

リンパ節生検の結果が出たので病院に行って来ました。

結局、悪性リンパ種

悪性リンパ種って３０種類ぐらいあるらしいのですが、中でも発症率が2%ぐらいのレアなAITLって病名らしいです。

そして、更に珍しい事に

普通はあれだけの症状から自然にこれだけ回復しないらしいｗ

そんなワケで化学療法をするのは、今後の経過観察次第だそうです。

がん体質なんだろうね～。

ちなみにAITLも　再発率が高くて5年生存率は30～35％と低いみたいです。
これ、肝内胆管がんの時に聞いたフレーズ・・・ｗ

何回か再発の疑いにみまわれて

死と真剣に向き合ったもんで、もう怖くないｗ

生きてたら最近ハマってる考古学に没頭したいし、旅行にも行きたい。他にもやりたい事はキリがない程あるけど、もしもう寿命が近いなら、天国に行ってガーディアンエンジェルに転職したい。

生まれ変わりも真面目に信じてるｗ

でも、生まれ変わらずに天使になりたい。

不明熱

　逆行性胆管炎の熱が出始めると、激しい悪寒に襲われるので、高熱でも熱があがりきった時より悪寒の方が辛くてトラウマになってしまったｗ


3月24日の日曜日・・・この週末は、予定があって楽しみにしていたのですが、体調が悪くダルゥ～って感じで土曜日から予定をキャンセルして家でまったりしていたら午後になってまさかの発熱ヽ((◎д◎　))ゝ

また風邪ひいたのかぁ～！？(*´Д｀)=зと思ってクラビットと解熱剤を飲んで様子を見る事に・・・首のリンパが少し腫れている様な感じで、くしゃみと鼻水もたまに出る様な・・・

月曜日になって近所の病院へ行ったら、クラビットそのまま3日飲んで治らなかったら大きい病院へ行ってと言われたので薬もらって仕事へ・・・

様子を見ていましたが、解熱剤が切れる頃になると寒気がはじまるのでまた解熱剤飲んでを繰り返して疲れるので解熱剤を飲まずにいたら40度を超えてしまいました。

4日目、腕に赤いテンテンが・・・ヽ((◎д◎　))ゝ

しばらくして気が付くと、脚にも赤いテンテン・・・まさか流行りの風疹？！近所の医者に電話して症状を伝えると、風疹とは少し違うし熱が高いから大きな病院へ行って！！と言われ・・

翌日大きな病院へ行こうかと思っていたら・・・

夜になって、また解熱剤が切れると激しい悪寒に襲われ、嘔吐・・・

タクシーで以前、入院した事がある病院へなぜか箱ティッシュ抱えてｗ時間外診療を受けに行きました。

肝内胆管がんの診療情報や今までの検査結果をファイリングしているのでそれを持って行きました。
状況からして逆行性胆管炎の可能性は低いと思って医者にも伝えましたが、とりあえず血液検査の結果CRPが10超えの白血球数も12000ぐらいあったので、そのまま入院。

「山のぼりましたか？」、「いつもと違う薬とか何か食べたりしませんでしたか？」、「風疹？」、「おたふくだったりして・・」と夜間に対応してくれた医者が症状と赤いテンテンを見て頭をひねるばかり・・・・

着替えも何も持たずに現金も少し・・・
とりあえず、カードとかあるし大丈夫(´∀｀)

・・・と思っていたら、感染症かもしれないからって個室に入れられ3日間病室も出ないでください。(―(エ)―；)と言われて困ったｗ

個室なのでエアコンの温度調整は好きに変えられるから、悪寒が始まったら室温28度で暖房入れて更に電気モーフにくるまってました。

薬疹の疑いもあり、ロキソニン、ボルタレンは出してもらえず、処方してくれたのがカロナールだったので2時間程度しか効かず、その度に激しい悪寒で首の筋肉が痛過ぎで(＝◇＝;)（涙）

そのまま高熱出したままでいたら、それはそれで疲れるしｗ

赤いポチポチは、少し大きくなって盛り上がった感じになり・・・ついに全部くっついた感じに変化して全身へ広がっていました。

とりあえず、ステロイド剤を服用したら、あの激しい悪寒と皮疹は落着いて来たのですが、原因も分からないままだと治療計画も立てられないのでという事で、熱のコントロールのみするという事になってナイキサンとカロナールに変更。

入院して数日後、膠原病科の先生と、血液内科、化学療法、皮膚科の先生が入れ替わり立ち替わりやって来て、頭をひねって帰っていきます・・・・┐(￣ヘ￣）┌

2，3日だと思っていた入院が、結局、25日間も入院する事に・・・・

その間、どっさり血を抜かれて数えきれないほど血液検査して、骨髄生検、皮膚生検、CT、レントゲン3回、エコー、心電図、眼低検査、他いろいろ・・・そして最後にリンパ節の生検。

入院12日目、手首から先が急にカユカユになってきたと思ったら、ドラえもんの手の様に浮腫んでしまって、足もパンパン。なんでも、白血球数が40,000を超え、アルブミンが減りすぎてきてしまったとか・・・

皮疹が少しまた戻ってしまいましたが、熱のコントロールは、なんとなく上手く行っていたので経過観察で検査の結果を待ちましたが、結局、確定に至らず・・・・


先週の半ばぐらいから熱も落着いてきて、浮腫みも消えたのでとりあえず退院してきました。(´∀｀)


通院で、追加、追加で出してるもろもろの検査結果を聞く事になりましたが、外来で最初に担当になった感染症の先生と今度は、化学療法科の先生が診てくれるそうですが、悪性リンパ腫とか良性だけど超レアな病気とかだったら、このまま不明熱で終わって欲しいです。:*:・(￣∀￣)・:*:

まだ虚弱体質かも

昨日は、考古学フォーラムに参加して楽しい1日を過ごしました♪

が・・・

会場で器機の不具合が発生した為に、違う部屋へ移動する事に・・・
午前中は、雨でとても寒かったので、さすがに暖房が入って無かった部屋に急に移動したので寒いのなんのって(*´Д｀)=з

後半、ようやく部屋は多少暖まったものの体はすっかり冷えきり状態・・・・
省エネが徹底された施設で、こういったアクシデントが重なるとかなり厳しいですねｗ

こういう会場って暖房で暑いんじゃないかと思っていたのでコートの下は薄着目で行ったのも失敗だった(´＿｀｡)　コート着たままで居ましたが寒いのなんのって・・・

帰りは、ラーメン食べて体を温めようとしたんですけど、食べ終わって近くのサテンに移動する間にまた寒くなってしまい・・・

いつもなら真冬でもアイスコーヒーを頼むのにホットにしましたよｗ
普段は、代謝高いので暖かい物でなくても何か食べると汗かく程体が温まるんですけどｗ
この日は、家につく頃には、また冷えきってしまい┐(￣ヘ￣）┌

どうやら腸の動きが鈍ってる様な感じになってしまったので、具合悪い・・・・
お風呂で体を温める様な体力が無いというか具合悪いので、電気敷きモーフ全開ONにしてそのままふとんにくるまって横になると眠ってしまいました。

朝になったら、微熱で体が痛いぃ～！！

とりあえず仕事に行ったんですけど、クラビット補充するの忘れてて解熱剤しか持ってなかったので昼過ぎまで我慢してましたが解熱剤飲んじゃいました。

一緒に行った友達は、熱なんて出してないし・・・
やっぱり虚弱体質になってしまったんだなぁと思いました・・・

来年は、体力作りにもう少し力入れて頑張ろうっと。