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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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人間ドックのエコーで胆管拡張って言われて精密検査受けてくださいって言われて愕然としたんだけど、過去のMRI画像と今回新たに行った病院でCT撮ってもらったので比較してもらったら2年ぐらい前のMRIにも拡張は認められて大きさも変わって無いという事でした。

逆行性胆管炎が一時期酷くなってしまってから腫瘍マーカーとCRP値が上がったまま。。。今回、1年振りに高熱出す前にした血液検査でまだCRPが治まって無かったのが気になってます。でも、逆行性胆管炎の症状は1年ぶりで1度しか出て無い~♪

あんな有名な大病院の人間ドックなのに、今回は、結果を聞いて「激しい怒り」を感じてしまいました。それは、8月の終わり頃だったんですけど、2年近い逆行性胆管炎の影響で精神的にも確信が持てる様になるまで何カ月もかかってようやく自信を取り戻したやさきの誤診。

インフルエンザとか風邪で高熱だしても、3日もすればケロとしちゃうし、最初の3~4か月までは大して気にならなかったけど、毎月1~2回も激しい悪寒と戦慄に襲われるのは本当に拷問の様で、半年も過ぎると、いつなるのかビクビク過ごす様になって体は常に異常にだるいし、専門医だから安心して通ってたクリニックでは、そんな発熱で消耗した体力を回復するのに漢方が有効だなんて知らないんだか、解熱剤とクラビットしか出してくれないかったしw。

もう誰とも約束して出かけられなかった。ホント仕事と家の往復だけで一杯。

ネット上探しても逆行性胆管炎の事を書いてるブログも医療機関も殆ど無いから他にどんな症状になりえるとか、微熱が続くのは違うのかとか、他の人達はどんな対策したり薬飲んでるだろうとか、まったく分からない・・・

会社に行ってる時は、見た目普通だからってまるで怠けてる的な目で疑いだす人も出てきて

・・・孤独・・・・

そもそも、そこのドック結果って過去2年のデータと比較出来る様に加工した一覧表を郵送してくれるんですけど、エコーやってくれた技師も毎回違うし、過去2回受けた時の技師は、技術力が高いから問題視しなかったワケで、その有名な病院の検診システムはかなり機能的に整備されたシステムなんだけど、そういう技術差を補う様な過去のデータと比較したり経験豊富な技師の補助とかそういう体制は無くてそのまんま出してくるわけね。

最終的に面談する医師も普通の内科医で「告知」するのが当たり前な今日この頃だと、それが何を意味するのかも、精神的にどんな影響を与えるのかもスルーで、まんまお伝えするだけ。

ホント怒りが3日ぐらい治まらなかった。ww

次回は、最後の医師の面談もキャンセルにします。無駄だから。www




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しばらく症状は出ていませんが、一時期入院を勧められる程酷くなって頻繁に発熱する様になってから、持ち物や部屋に常備する物が変わったのでその辺りを書いてみました。 

■常備薬: 
それまでウルソぐらいだったのですが、この逆行性胆管炎の症状が頻繁に出る様になってから「クラビット 500」と「解熱剤」ボルタレン 座薬、錠剤、胃腸薬、ロキソニンが増えました。

最近、症状が出なくなってからは・・・

上記に加えて、「補中益気湯」、「超低用量ピル ヤーズ」他


■持ち物:
いつ必要になるか分からないので上記の薬と「体温計」を常に持ち歩いています。
今は、殆ど体温計も使う事無く済んでいますがw


■寝室常備品:
枕元に体温計とペットボトルの水、解熱剤とクラビット等の薬。
真夏でも電気敷きモーフ、モーフと布団

ちなみに座薬は冷蔵庫に保管してるのですが・・・
寝室やバックに持ち歩いてる錠剤は、目薬様の小さいビニールとか止めた方が良いですw激しく手が震えて取出すのが一苦労で、みじめな気持になりますwww

私の場合、朝方なる事が多くて、悪寒で目が覚めるパターンが一番多かったです。起きてる間になると体の異常なだるさや寒気で早く気が付けますが・・・

どっちにしても、一度こうなってしまったらボルタレンの座薬使っても最初の4時間は悪寒と戦慄で意識モウロウ、4時間経って熱は下がっても38,5程度までです。発熱時の体の痛みに加えて脇腹や背中が激痛になる事もあります。

4時間経ったら次の解熱剤を飲みます。これで数時間経つと、クラビットと解熱剤効果で一度楽になるんですけど、結局、6時間経たないでまた38.5ぐらいまで上がって来るので解熱剤をまた使います。 そして大体、16時間程度で治まるって感じ。

出先で一度、症状が出てしまった事があります。
症状が出始めてから直ぐに解熱剤とクラビットを飲み、30分程度でタクシーをひろって帰りましたが、途中、意識飛んでましたw 

特に最初の6時間程度は、絶対、横になれる場所確保しないとヤバいです。

閉院してしまったり、いろいろあって数人の医師に聞いたのですが、この熱に関しては我慢したり頑張る必要無いから解熱剤と抗菌剤使って早く下げる方が良いとみなさんに言われました。

ただコレも逆行性胆管炎の症状なのか、体力を消耗したからなのか分かりませんが、その後、数日~5日程度、37.5~38度程度の熱が出たり下がったり続く事も有ります。

逆行性胆管炎が頻繁に発症する様になったらホントに高熱というか悪寒・戦慄の苦痛がトラウマでノイローゼになりそうでした。

再生医療で胆管再生とか早く出来る様にして欲しいです。w


日経の医療系ニュースレターを読んでるので時々肝内胆管がん系の記事を見つけるとサイトにアクセスしてチェックしてますw

他にもいろいろ読んだので該当記事がどれがどれだったか状態でwちょっと大雑把な事しか書けないのですがw肝胆膵外科学会だかなんだかで2006年~2007年に改訂された胆管がんのガイドラインをまたアップデートしたって記事を読みました。

手術不可能とされたケースでも抗がん剤治療の後で手術可能になったり、再発しても抗がん剤治療等で進行を遅らせたり、更には再手術したりいろいろ書いてありました。

印刷会社で使われていた化学薬品が胆管がんを誘発するって話題になってましたが、私が診断された頃と比べると、いろんな癌関連情報サイトでも情報量が増えた気がします。

ニュースで肝細胞が異常を起こして胆管がんになるって九州大学が解明したっていう話って前にも有りませんでしたっけ? 1,2年前にどっかで読んだ気がするんですけど・・
だからこのニュース見た時は、なぜまた言ってるのだろう?とちょっと思ってしまいました。。。。勘違い?なんで知ってたんだ?w

そういえば、今、再発したのかどうか確定できない状態なのですが・・・・ PET検査って平成22年から私の様に確定できない再発癌や全ての癌で保険適用になったのですねぇ~♪知りませんでした。

PET検査って部位によって向き不向きがあるという話で、肝臓は不向きらしいですが、肝内胆管がんには有効な場合があるという記事を読みました・・・獨協大学だったかな?
いずれにしても、情報が増えるのは良いです。 

逆行性胆管炎に関する情報も増やして欲しいです。(●´ω`●)ゞ




先月、人間ドックでエコーしてもらったのですが・・・最後の医師との面談で胆管が拡張してるから精密検査してもらってくださいって言われちゃいました。(滝汗)

病院探してCTと血液検査で腫瘍マーカー検査してもらったのですが、先生は、手術の影響で拡張する事もあるから以前からのものなら心配なんですけどとおっしゃっていましたが、腫瘍マーカーが高いので経過観察でまた3ヶ月後に検査してみましょうと・・・

確かに、逆行性胆管炎が頻発して半年以上経った頃、CRPとか肝機能の数値も全体に悪くなった頃、DUPAN-2が一番高くて340ぐらいありました・・・

っていうか・・
最初に手術した頃って全然低いんですけどw

それからCRPは術後の高値が落着いてからまったく反応なかったのに、やっぱりこの頃から常に微妙に基準値超えの状態を継続しています。もう1年近く逆行性胆管炎の症状は出て無かったのに・・・なせ下がらないのか変だなと思っていましたが、腫瘍マーカーって、逆行性胆管炎でも上がるっていうしwあまり気にしてなかったんですけどw

ちなみに、他のコレステロールとか中性脂肪とか血圧とかいろいろ全く問題無いんですよねぇ・・・・おしいわ。 精密検査してもらった先生に聞いてみましたが、再発だったらもう手術は無理だそうで、進行が遅ければ3年ぐらいって話でした。

自覚症状が無いのでまったく実感がないのですが、w +再発とか言われるのも2回目でもう慣れちゃったよ・・・(●´ω`●)ゞ


超低用量ピルを飲むようになってからピタっと逆行性胆管炎の高熱がなくなりましたw。

ただ、今年の4月後半ぐらいまで少し疲れると8度ぐらいの熱が出てしまって、思った以上に体力がなくなっていました・・・・

朝起きても、目が死んでる・・・気力も湧かず、集中力がまるでない状態まで弱ってしまいました。

困ってたら、病院で漢方薬「補中益気湯」を処方してくださってって、まさにその時の私の症状にピッタリで5日も飲んだら、徐々に元気が戻って来ました。

やっぱり手術の影響で、胃腸の動きが鈍くなる様な事があって、この漢方が私には合ってる様で、胃腸の動きが改善されるので今でも時々飲んでます。

そんな分けで、元気になって突然の高熱からも解放されたので、旅行に行って来ました。

最初の数カ月は、やっぱりビクビクしてたんですけど、ホントに熱出なくなったので安心してましたが、先日、約1年振りに熱出しちゃいましたw。 

確かに、安心しきって多少胃腸の動きが悪くてもそのままやり過ごしてしまって、更に疲れてる時に食べ過ぎたら翌朝、久々に熱出してました。w

でも、もう1年経つんです・・・









この1年半程、悩まされてきた
逆行性胆管炎なんですけど。

前回の日記に書いたとおり、ホントは
入院する予定でしたが・・・

ある時、なんとなく
ひらめいちゃってw

ピルを飲んでみたら生理前のお腹の張りとかに
効果があるんじゃないかなぁ~・・・?

って、ことで早速、近所の婦人科に
相談しに行ってみました。

先生もやっぱり、生理前は腸も浮腫むとおっしゃって
最近は、超低用量ピルがあるので飲んでみたらって事になりました・・・

今まで、そんなに生理前症候群とかひどかったワケじゃないので考えた事もなかったのですが・・・

それとは別に、最近なんとなくやっぱり肝臓の調子も悪いので、お肌の調子が気になって・・・

プラセンタのサプリメントを飲んでみたらこちらも私には効果があった様で、ピルを飲む前の発熱しそうな時期に無事に過ごす事ができました・・・

こちらは、ホームドクターのところでも扱っているので、相談してみたらプラセンタ注射をしばらく試してみますかって事になりました。


私が飲んでいる超低用量ピルは、ヤーズという去年認可されたばかりのピルみたいです。

丁度、飲み始めて1シート終わったところなんですけどとりあえず、お腹が軽いです。

このヤーズって利尿作用があるそうで、アルダクトンという利尿剤と構造が似ているのだそうです。

利尿剤とピル、どっちが継続していくのに適しているんでしょうか・・・?

胃の癒着からきていた不快感もかなり改善されて殆ど気にならなくなりました・・・

やっぱり、リンパも切ってるから微妙にその近くの水分が排泄されにくくなってたりするんでしょうかねぇ?

で、勝手に想像してるのは、ホルモンバランスが乱れていた頃は、ホルモンの影響で浮腫んでも徐々に水分が解消されて腹圧に影響するまでに至らずに済んでいたのが、ホルモンバランスが正常に戻ってからは、その排泄スピードとホルモンのサイクルがかみ合わなくなってしまっていた???


プラセンタもホルモンバランスや肝機能などいろいろな事に効果があるそうで、ピルを飲み始める前から使い始めて効果があったのでしばらく併用してみることにしました。


先生も少し驚いていましたがw
血液検査の結果もALPとγ-GTP以外は正常に戻りました。このまま落着いてくれると良いのですが・・・

来月は、ジム再会ですо(ж>▽<)y ☆

さてさて・・・
こっちのブログに書くの久しぶりなので
ちょっと重複しちゃうかもですが・・・

術後、1年半辺りで筋トレの方もいよいよ順調に伸びてきて(●^o^●)とあるショップで(非公式)開催された「ベンチプレス大会」に出ちゃいました(笑)

手術する何年も前から普通のフラットなベンチプレスは練習種目にも入って無かったのですが、癒着した体を伸ばすには丁度良かったし♪ ボディビル大会を目指すには時間が足りないので当面の目標という事で、1月ぐらいからボチボチ練習を始めてみました。

おもしろいぐらいの伸び方でw
良い気になって大会に出てみようってことに・・・w
結果は、5位。楽しかったぁ~♪о(ж>▽<)y


そして、その年の夏は、ボディビル大会を観に行くスケジュール立てて名古屋にも行って来たのですが、夏前辺りに突然、高熱に襲われました・・・


なんの前触れもなかったので、てっきりインフルエンザかと思ったのですが、陰性でした・・・・そして、それ以降、月に1~2回の頻度で発症する様になってしまったのです(*´Д`)=з


便秘や内臓脂肪の蓄積等も関与する事があるそうですが、基本的に腹腔内の圧が上がってしまうと胆管再建した繋ぎ目から腸内の細菌が肝臓へ逆流してしまう為に、体が敗血症を起こしたのと同様に反応して39度以上の熱を出してしまうのです。


それは、あまりにも唐突で・・・
引き潮の様に体が冷たくなってw 激しい悪寒と戦慄がはじまります。


一応、先生が処方してくださったボルタレンや抗菌剤を飲んで対処するのですが、この悪寒戦慄がはじまってしったら、解熱剤飲んでも最初の4時間は、あまり効きません・・・

上手くして38.5程度に抑える事が出来るかも?

繋いだ所が時間の経過とともに狭くなってしまうらしく・・・
特に生理前のお腹が張ってくる頃が、ダメみたいです。



それでもこの1年近く、血液検査にもそれなりの特徴は出ていたのですが大した数値では無く、なんとか騙し騙し来たのですが・・・


最近は、血液検査の肝機能関連やCRPも高くなってしまって・・・発症頻度もひどいと7日~10日で、高熱に発展しないで治まるケースも入れると、月に6~8回熱出してる状態に・・・

そんなワケで、また入院して内視鏡的にバルーンで拡張するという治療を受ける事になりました。 


これで発症頻度をしばらくの間抑える事が可能だそうです。
この特殊な胆管炎を逆行性胆管炎というらしく・・・
ネットで調べても、(ここのリンクに貼ってます)1か所ぐらいしか載ってないwww


再生医療が早く実用化されて・・・
いつか手術して治ります様にぃ~♪( ̄∀ ̄)













昨夜は、調子が悪くて早く寝てしまいました・・・
なんだか気温はあまり高くありませんが
かなりムシムシしてますねぇ・・

ところで、和三盆ってご存知ですか?
詳細は⇒ 和三盆―by Wiki

高級砂糖で今でも伝統的な製法で
作られているのだそうです。

このお砂糖を使ってアーモンドたっぷりの
和三盆糖のポルボローネ タント
これ、めちゃおいしい(●^o^●)です。
既に3回もリピートしてるんですけど、飽きないです。
みなさんお久しぶりで~す♪
って、ずっと放置してたし誰もアクセスしてないだろう(笑)


こっちも同時進行で更新する事にしました。
:*:・( ̄∀ ̄)・:*:
アメブロとは違う内用の日記を書く事もあるかもしれませんが・・・

テンプレート変えてみました。
PCで「ウサギ」が表示されてなかったら
キャッシュクリアしてみてくださいね・・・

よろしくです(●´ω`●)ゞ


いつもロムって下さってる方々、コメントくださる常連様各位


大分前から考えていたのですが、気に入ったテンプレートがあるので今日からこちらのブログに引越します♪

よかったら遊びに来てくださいませヾ(@^▽^@)ノ

http://ameblo.jp/purrrrr/ここです♪

では、では♪ アディオス アミーゴ♪www
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