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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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なんか、呼び方とか名前があるんだろうと思うけど…
聞いた様な気もするけど…忘れた( ̄(工) ̄)

先日、看護師さんが飲み込みが難しい患者さんに症状を聞いてアドバイス出来る特殊技能を持ってる看護師さんがいるので面談してみますか?って紹介してもらう事に…

今日、その方が来てくれて…
症状を細かく聞いて、スプーンを使ってちょっとした動作テストをチェックして、今の私の状態なら、左側を向いてうつむき加減で飲み込めば、咽せないでしょうと教えてくれた。

凄いですな( ̄(工) ̄)

確かに上手くゴックン出来ます。

放射線治療の効果が出るまでには、しばらくかかるそうなので、それまで肺炎とか起こさない様にせねば…



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さすがに食事が難しいので入院させてもらって良かったです。(^_^)

今は、ミキサー食とかいう流動食なんだけど…
初日から、徐々に食べられる量が増えて来ました。


鎮痛剤だけじゃなくて、放射線治療の副作用もあるので、一概にコレがダメとか特定できない様です。

オキシコンチン、オキノームとロキソニンを使ってるんだけど、入院してから、点滴の鎮痛剤と寝る前に飲むリリカとかいうのを追加して様子見てます。
放射線治療の影響で痛みが一時的に酷くなってる気がするんだけど…

入院中に色々試してみましょうって、痛みに対してすごく親身にケアしてくれてる。



今朝は、植木に水をあげたり準備してタクシーで病院に到着( ̄(工) ̄)

昼間の担当看護師さんは、ちょっと天然系な感じで…トンチンカンな事聞かれ…

????(´Д` )www

今飲んでる薬は全部持って来る事になってて…
今日の分は、いつも小分けしてあるので、そう説明すると…

1回 1錠 1日3回が 3種類と
1回 2錠 1日2回が 1種類と
頓服薬 残り全部

まだ、昼前なのに…
今日は、朝と昼の分飲んだのですよね?
ってさ〜

小分けの残量みたら一目瞭然ですが…(^_^)

サイドテーブルを移動するのに…
私のサンダルを思いっきりベッドの真ん中に押しやって気がつかないしw

他にも、いろいろあったけどまぁその…
サザエさんみたいです。


食事が難しいので栄養士さんが来て相談にのってくれて、ミキサー食とかいう流動食っていうの? 全部、スープ状になってるの出してくれる事になりました。

一見、ポタージュに見えるんだけど…
食べてみたら焼き魚の味がする。( ̄(工) ̄)

一応、メニューにお品書かれてるけどね…
なんか、クイズしてる気分で楽しんでいるよw

点滴ポートセットするのに来てくれた担当とかじゃない女医さん… めっちゃ盛りマツエクでビックリした。(°_°)

あんまり行かれないから特盛りにしてもらうのかなぁ?










今日は〜
タクシーである程度の経路を指定してみたw
行きは正解で5000円かからなかったけど…
帰りは、50円オーバーw

でもマシかなw

通院治療は、システム化されてて会計も受付で済ませてくれるから、着替えから支払いまで終わって40分弱でストレスフリーかも(^◇^)

体に直接マジックで線を書くのでTシャツじゃないと隠せないwwww

3〜4人のスタッフが位置合わせや、線を書くとかで準備してくれるんだけど、人、他のスタッフより年配の男性がキモイです。

一応 ♀ だから、タオルかけてるんだけど…
線を書くのに他の男性スタッフは、なるべく胸が見えない様にしてくれてるのに、やたらとおさーんはタオルめくろうとする…o(`ω´ )o 気がしてならない。
てか、そう感じるって事は、そうなんだと思う…

女性スタッフもいるワケなのに…

ベテラン風でニコニコ笑顔を絶やさないで起き上がる時も細心の注意を払っての対応って感じなのですが…

き・も・い (; ̄ェ ̄)

こういうの、セクハラとか訴えちゃう人いるのかな〜?! んまぁ、そこまでじゃないけどね…w


明日は、診察があるからもう少し時間がかかるりそうです。

帰りは、喫茶店でトマトジュース飲んだんだけど…
今日は、朝からムカムカ気味で… タクシー乗る前に寄ったコンビニのトイレで吐いてしまった(°_°)


ん〜? 今日で3回目で…
脇の下にあるボコっと大きいのが、既に小さくなってる感じがするんだけど…

触って分かるのは、コレと鎖骨の上だけ…

帰ってから洗濯物干してたら、腕を上げるのが辛い事に気が付きました。 早速、副作用? 効きすぎ?微妙に痛みが増してる気もする…明日、聞いてきます。









昨日は、午後に病院から連絡が来て、結局、入院は金曜日かららしい… (; ̄ェ ̄)

そんな先だなんて、ストレス急上昇して、出かけようとバッグを取ろうとしたら、みぞおちに激しい痛みが走り…

うずくまる…(°_°)
10分くらい動けなかったよ…

しばらく横になって落ち着いたので
タクシーをつかまえて乗り込んだけどね…

あの痛みは、なんだったのか?

そして、最近のタクシーって当たりハズレが激しいというか… やっぱり、エリアが違うからか、病院の名前言っても分かんないって…(; ̄ェ ̄) 帰りも一緒で分かんないって言われる事が多いです。

一応、都内の大きい病院の場所ぐらい覚えておいて欲しいよ… ナビに頼っても良いけどさ…

結局、間に合いそうにないので電話しておいたから大丈夫でしたが…

往復タクシーだと1万円超えるし… 電車で通う自信無し…

最初から無理って言ってるんだから入院でやってくれるところに行きたかったよ…保険出るし。

酷いよね
結局、何でもかんでも自己責任ですまされる冷たい世の中…

せめて、2000円程度で行かれる病院が良かった。

あんな言い掛かり的なモンク言われても、時間切れで選択の余地無い感じでの通院でマジ気分悪いです。

ところで、水素ガスは、しばらくお休みするんだけど…
あれから、毎回、アロマオイル入れてたら、咳が止まったよ〜(^◇^)凄い効果だと思います。


これからは、午後からの予約にしてもらったので、なんとか頑張る…



月曜日から、放射線治療開始

ベッド空いたら入院予定で、既に荷物はまとめちゃいました。(^_^)

水素ガスとアロマオイルは、凄い効果で咳は殆んど止まりました。 神経を圧迫してる影響で誤飲気味になるので食べたり飲んだりするとむせて咳込むけど…

目の調子も良いです。

放射線治療中は、水素ガスNGらしいのでタイミングみて今度は、副作用予防に活用したいです。

やっぱ、べろの右側が痺れて、今一噛みにくい…
(; ̄ェ ̄)脳こうそくとかだったら…とか… 前回、医者に言ったんだけど…薬の副作用か?

症状が多いから整理して、入院中に診ましょうって
大丈夫なの?と…不安に思うんだけど…

脳こうそくにも水素ガスが効果あるって話なので、入院まで安静にしてます。

てか、めまいがした日以来、午前中はシンドくて無理。
(; ̄ェ ̄)

病院で、問診とアンケート書かされるんだけど…
身体の痛みや、心の辛さとか…

やっぱ、慣れっていうの? 心の辛さとか…0〜1程度w
特にない…(; ̄ェ ̄)







今朝は、寝起きにぐるぐる目が回って(@_@)

熱帯魚用にタイマー式のオートフィーダーをセットしたくて… なんでも、電池を入れた時間からカウント開始。12時間か24時間の2回が選択出来るんだけど、昨夜、届いたのが遅かったので〜 朝、再セット。

ところが、目が回って(@_@)

気持ち悪…

少し、横になってたけど… 会社はお休みして(´Д` ) 午後から病院へ… タクシーで行って来ました。

舌の感覚も変で(´Д` ) 右側に動かせない!

今は、大丈夫…(; ̄ェ ̄)


明後日、シュミレーションして来週から放射線治療開始です。 でも、10日も毎日通院する自信無い…
タクシーで5000〜円片道は厳しい(´Д` )

相談したら、空いたら入院させてくれそうな…


最近、毎晩寝る前に水素ガスセットして鼻チューブで吸引しながら寝ているのですが…

昨日は、生活の木でロージームードというブレンド アロマオイルを買ってきたので試しにちょっと垂らしてみたら…

今朝は、咳というか、呼吸が楽で…
咳が出ない( ´ ▽ ` )ノ


調べたら、コパイバというのが配合されていて、呼吸器系に良いという事らしく…

凄い効能だなぁと驚いてしまった。(^_^)☆



これだけ何回も病気になって入院してても知らなかった事がまだ沢山あるワあるワ・・・・

先生が先日もブツブツ文句言いながら、私と口喧嘩しながらも遅くまで手配してくれてたし、準備を進める前に、電話して放射線治療の方を選択したいと伝えておきました。

そして、今日、再診で本当は外来の日じゃないのにわざわざ時間作ってくださってる分けで、マジ感謝です。(´∀`) 痛み止めの効き具合を聞かれて、増量してくれました。
これからも調整してくれるそうです。 

これって、あまったら病院か薬局に返さないとダメなんだって麻薬だから。

なるほど・・・
って事は、お薬手帳も常に持ち歩いて無いと、される事はまず無いけどw 職質とかされた時にオキシコドン持ってたらヤバイって事ですね(´・ω・`)www

放射線治療に関してもホントに丁寧に説明してくれました。
やっぱすごく良い先生だ。

来週は、放射線科に行ってどこまで何が出来るのか診てもらって来ます。

ところで、私がやってるケトン食とはちょっと違って”ゆるめ”だけど、埼玉の某病院の腫瘍内科で明治が作ってるらしい栄養ドリンクを利用する臨床試験の参加募集してました。対象は大腸がんと悪性リンパ種だけみたいだったけど・・・

そして、その栄養ドリンクの中身は、糖質が50%程度で脂質とタンパク質がそれぞれ25%
脂質はオメガ3系オイルとMCTオイル、たんぱく質はホエイで糖質も血糖値の上昇がゆるやかものを使ってると書いてあった。更に、ビタミン類と亜鉛やらのミネラル類。多分、鉄は入って無いんじゃないの・・・・

これケトン食と殆ど同じじゃんw
今度、これと他の海外の論文とか印刷して、あの先生の目の前に叩き付けてやろう(´∀`)

ふひひひ

そう言えば、帰りに寄った薬局で亜麻仁油なんだか知らないけど、オメガ3系オイルの粉末タイプが売られてました。買いたかったんだけど、売切れだった( ̄Д ̄;;

っていうか、私が信じられないのは病院の食事でマーガリンが出てくる事。
まぁ、食べなきゃいいだけの話だけどw

放射線治療に関して調べてみたら、自由診療でも受けられるのね・・・知らなかったワ。

そう考えると、癌拠点とかの病院で断られた腫瘍のサイズとか数とか関係無く、受けられるみたいで、アメリカや海外では既に効果が認められてるってのに・・・日本の医療制度ってホント時代遅れっていうかワケ分かんない。(´∀`)

なんで全身に副作用起こして50%も怪しい効果期待して抗がん剤使う事が優先されてるんだ?
切らなくても良いかもなのに手術が第一選択なんだ?











ようやく・・・
結局、最初に勧められた以前の病院へ

3年だか4年前のAITLの疑いで、1年近く経過観察して・・・・
これで最後にしましょうと言ってた3ヶ月後の検査をぶっちした件に関して
ぶつぶつもんく言われ(*´Д`)=з

今回も、最初に行かなかったので・・・・

今頃来られてもと

ぶつぶつもんく言われ・・・(*´Д`)=з

抗がん剤治療しか選択の余地無し的な感じで
治療する気あるのかって確認されたんだけど・・・

仕事も辞める準備して治療は半年ぐらいかかるけど、効果は50%
副作用で結局、酷く成る事もありますヨ。

もう、治らないから

自分の状況分かってるの?

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今回、こんなにタライマワシになった経緯は・・・

かかりつけドクターのところでリンパが腫れてると2月下旬に受診
数年前に入院した近所の某大学病院へ紹介状書いてもらいました。

3月上旬に受診、肝臓内科と外科を回って、血液検査やCT、エコーやって・・・翌週、再診でリュウマチ科も受診、数年前に悪性リンパ種の疑いがあったと話して、以前の病院に行くように言われ、外科に一番最後に戻る様に言われていたので戻ったら、既に医者は帰って居なかった。
ヽ((◎д◎ ))ゝ 看護師と医者が電話で話してるのが聞こえてきて・・・・

しばらくしたら、看護師から、リュウマチ科の先生と同じ見解なので、以前の病院にいってくださいと先生が言ってますので、それでよいですか?と伝言され終了。

そう言えば、紹介状ってどうなるの?と思って周りを見回しても、既に窓口は閉まってて・・・
私は・・・(=◇=;) 困った てか、泣きそうな気分になったヨ

かかりつけのドクターに電話して事情を話したら、紹介状は書いてくれると言われて一安心・・・

でも、悪性リンパ腫だったらもう少し近い病院がいいと思って、某大学病院に行く事にした。
「うちで治療したいんですね」という事で、とりあえずPET検査しましょうと言われ、次回、結果を聞きに行くと・・・・

「やっぱり、以前の病院に戻った方が良いですヨ。」

え・・・・なんでPET検査受けさせて、またそういう事言うの???(*´Д`)=з
前の病院が嫌いなワケじゃないんだけど、遠いからって話て検査続行・・・・
ところが、高額医療費がかかるって事前になんの説明も無く、血液検査の結果も何ももらえず・・・・ 乳腺外科の女医さんチームは、とても親切丁寧な対応してくれたんだけど・・・

そして、結果が早く出たのでと連絡をもらい、次回予約が1週早くなり・・・その連絡をもらった数日後に外科へリンパ節生検の傷をチェックしてもらいに受診したら、なぜか、血液内科から検査費用としてまた6000円も請求されていて┐( ̄ヘ ̄)┌ 会計で調べてもらったら、結果が早く出たのでと連絡をもらった日に追加オーダーされていたらしい・・・・なんで?

そして、結果が、驚きの原因不明w
もう血液内科の範囲を超えるので私からは、これ以上お伝え出来る事は無いし、もうここに来る必要無いので

そんな感じで、結局、私は何処に行ったら良いのかも分からないので、かかりつけドクター宛に検査結果の報告書を書いてもらい・・・・自分にも検査結果を欲しいと言ったのに、結局何もくれなかった・・・

医療不信つのつの

しばらく立ち直れない感じw

そして、最初のがんで手術してもらった先生に連絡して、会いたかったのもあって相談しに受診してがんセンターか、以前に行った病院に行くと良いと言われ、がんセンターに行くと・・・
以前の病院で担当医だった先生のお弟子さんだった・・・

そんなワケで、なぜか結局、以前の病院を勧められ行く事になったんだけど
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

私の気持ちとか、まったく無視で
もう治らないかもしれないのは私なんだけど・・・

ぶつぶつ文句言われ・・・・(*´Д`)=з


あー
もう、痛くてロキソニンじゃ効かないし
このまま樹海にでも行こうかなぁ・・・

とか思ってしまった・・・

レントゲンやら血液検査やら受けて来てまた戻って来てください。
そして、カツラのレンタルとか検索して時間つぶし・・・
抗がん剤治療しか無いならしょうがないって事で、受ける事にしようと思ってたんだけど、仕事は痛みのコントロールが効けばまだ大丈夫だし・・・


で、耳鼻科も受けて戻ると、先生が、ちらっと放射線の緩和治療ってのもあるって説明してくれて、また数日後に行く事になったのでその時、相談しましょうと、夕方遅くまで手配してくれました。


なんか食事療法の事は、完全否定されちゃってw
この先生ってワンマンな感じでw こっちが質問しても、ブチ切れたり結構、メンドクサイんだよねwww

MCTオイルの事を聞いてくるから説明すると、頭から否定して、そんなの聞いた事無いし、普通の食事をしてくれないなら治療拒否しますってwww

私は、先生がどう思うのか聞いて、ダメなら治療期間は辞めるつもりで正直に話したのに、最初は、黙認とか言ってたのにコレだよwwww

なんか、変なのwww
どこの病院も診てくれないw あ~ もう疲れたw

そんなに副作用があって効果が半々なら、放射線にしようと思った。
そんなワケで、実は、違う病院にちょっと手配してみたりしたんだけど、やっぱり、今回は、コレ以上、時間かけられないので、ここで治療してもらう事にする。

オキシコドン出してもらったので、今朝は、久しぶりに普通に通勤出来た。(´∀`)
気合で行くと、やっぱ痛みがトラウマ化しちゃって翌日、心がちぢんじゃう感じ・・・

ところで、やっぱり水素ガスは、良いと思うw
ここ数日間、毎晩、寝る前にセットして吸いながら寝てるんだけど、朝が楽・・・呼吸が楽、咳が軽くなっていく。 そして、最近、視力が回復してるwww

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