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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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備忘録:後遺症とでもいうのか、入院中はもっとひどかったけど退院してもしばらく変だった事というと・・・

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・入院中もちょこちょこ歩きまわっていたのに、2週間ぐらい足首周りが痛くなって、腫れちゃいました。

・腕と脚の筋肉が痛いw 直立状態で脚の裏側や腕をのばして肩の高さに挙げるだけでストレッチした様な痛みが走る。入院中は、血圧計が激痛で一時は測定頻度を減らしてもらってました。w

・高熱が続いたせいだそうですが、手のひらから足の裏まで全身の皮がむけちゃって大変でした。

・皮膚の色というかなんと表現したら良いのか・・・腕をおろしていると特に手のひらや手首の内側が赤茶色の様な変な色に変色してギョッとして手のひらを目の前に持ってくると、普通の肌色に戻ってるw

・じんましんという程では無いですが、以前からストレスが溜まると体中どことなく痒くなるんですけど、最近、その痒くなる頻度が増えて更に強烈な痒みで軽いアレルギーの薬を飲む程になった。
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退院後、またCTと血液検査してもらって来ました。結果は、数値もCTの方も正常値に戻っていてもしかしたらAITLでは無いかもしれないというお話・・・・

悪性リンパ腫の基本的な説明も大して受けてないのに、前回の受診時にリンパ節の病理検査と皮膚生検、骨髄生検CTと心臓系の検査結果をプリントアウトしてもらって「悪性リンパ種には30種類ぐらいあるのですが、T細胞系の血管免疫芽球T細胞リンパ種ですね」って言われてw 

詳しい事は、次の担当医に聞いてくださいって事で担当医が変わり、話の続きが始まる分けですが・・・・

リンパの病理検査結果を見ながら、「染色体の検査でここまで出ている分けですから90%はそうなんですけど、あとの10%が・・・」と言われても、CD4+CD8-とかTCRγ遺伝子再構成がうんぬんとか・・・分子細胞系の専門用語だらけでwまったく意味分からず、その部分の何と何が決めてでという説明も無く・・・

「あと10%分の症状や数値が出たら「確定」ですぐにでも化学療法を始められるけど、今はリスクの方が大きすぎるので経過観察で・・・」

あまりにもスッキリしないのでググりまくって調べました。w 

調べれば調べるほど、謎は深まるばかりです。肝内胆管がんの時と同じ様に情報が少ない・・・


悪性リンパ種の病気解説系は、充実したサイトがいくつかあるのですが、基本的にB細胞系のお話がメインでT細胞系の悪性リンパ種に関してはあまり書かれていないし、特にAITLに関しての症状は個人差がいろいろある様で具体的な情報にかけています。

仕方が無いのでまた一般人でもユーザー登録可能なサイトで診断系と治療関連のドキュメントを購入し、分子細胞生物学系の用語解説サイトを見つけて読みました。 せめて病理検査の結果に何が書かれているのか、自分の状態はどの程度なのか知りたいのでw

治療を始めたら、大変な事になるんです・・・

最初の化学療法だけで治ればラッキーですが、この標準治療ってB細胞用でT細胞にはまだ治療法も確立していないそうです。どのサイトでもドキュメントでも再発率が高いので結局最初から造血幹細胞の移植をセットでやるケースが多い様な・・・そうなると、1年で終わらない可能性もあって経済的にも体力的にも大変そうです。

今回、発熱で入院する事になった切っ掛けのひとつに皮疹が出た事があるのですが、退院してCT検査を受けた数日後にまた同じ皮疹が出てマジ焦りました。先生のおっしゃるところ、検査の数値的には問題無いので造影剤の副作用でしょうという事ですが、今まで出た事が無いタイプの皮疹です。

悪性リンパ種の解説サイトやドキュメントに薬剤にたいしてアレルギーを起し易くなると書かれていたので何か関連があるのか聞くと、不機嫌な回答しかしてもらえずw 担当医は、オールド ファッション系だという事が判明しました。

「論文とか分からないのに勝手に読んでも。。。そんなのは、歳とればいくらでも今まで無かったアレルギーが出てくるもんなんです」

分からないから聞いてるんですけどw そもそも病院が説明不足な分、自分で調べて何か問題でもあるんでしょうか? 歳のせいで終わらせて納得出来るワケないじゃんw

それから、分からないかもしれないですが・・・・
と前置きしてw
「例えばこの半年以内に治療が始まる可能性は何%ぐらいありますか?」
と聞いたら、怪訝な顔されて「そんなの分かるワケないでしょ!」だってw

残念だわ・・・もう少しマシな回答を期待していました。


急ぐわけじゃないけど、関係を改善出来ない様であれば、この先生の元でそんなキツイ治療を受ける自信無いのでどこか違う病院探したいと思います。


そんなワケで、まだしばらく経過観察だそうです・・・・ 


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