忍者ブログ
肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
[179]  [178]  [177]  [176]  [175]  [174]  [173]  [172]  [171]  [170]  [169
×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。

なんだか免疫療法って専門のクリニックとかでしか扱ってなかったけど・・・

ついに大学病院でも自己負担で提供をはじめる所が出てきたみたいですね。 臨床データがクリニック単位だと集まらないし、多分そういう仕組みとかも無いからなんですかね・・・?

ただ大学病院側だけの負担だと研究費が間に合わないので希望する患者さんに負担してもらって提供するって話らしいです。

臨床試験段階の治療を患者負担で提供する事に反対な大学病院もあるみたいですけど・・・ニーズが高いみたいで高額にもかかわらず既に問い合わせが殺到してるって話ですョ。



臨床試験の募集とか良くみてるんですけど、私は普通の患者だしw知識も無いから勝手な事言ってるだけなんで聞き流して欲しいのですがw


膵がんも今まで治療が難しいってことで他の部位に比べて発生率も高くないから治療方法の確立に向けていろいろと動きがあるみたいで再発予防系の補助療法に関する報告までボチボチ目にするんですけど、胆管がん系はホントについ最近になってやっと動き始めたばっかりみたいですね。

がんセンターとかで用意してる患者向けの部位別冊子とかもそうですけど「胆道がん」は大抵メニューに無いんですョ。「肝内胆管がん」なんて「癌取り扱い規約」で「肝臓癌」にカテゴライズされてるから、どっちつかずで更に情報が少ないし、取り残されてる感ヒシヒシですョw。

私なんてそんな病名聞いたのも初めてだったしw 肝内胆管がんと胆道がんでは、違う病気なのかとさえ思っていましたから・・・


そーでね、がんって隣接する臓器とかの関係で影響範囲に違いがあったり、特徴があるみたいですけど・・・

一般的に「リンパ転移陽性」とか切除断面にがんが残ってる場合、完全に切除されたとは判断されない為に再発率が高くなるっていう「定義」みたいなのが胆管がんの術後補助療法に関する臨床試験で、そのまんま適用されて臨床試験で募集対象の条件にされてるのが納得いかないっていうか歯がゆい。

だって病院やいろんな情報サイトでもたとえ根治切除できた場合でも再発率が高くてやっかいながんです。って書いてあるのに(´∀`)


って、ここまで書いて急に眠気に襲われて寝てしまったので続き・・・


現状の抗がん剤治療に関する臨床試験とかですら、発生率がそんなに高くないのでなかなか患者さんが集まらないからデータだって集まらないし小規模の臨床しか出来ないらしい・・・

アメリカとかでは積極的なシステムが既に導入されててそれと同じ様な環境を日本で構築するのは予算的にも他の意味でも難しいらしくって結局アメリカや海外の臨床結果を待ってる状態ってどうなのョ。

成せば成る気が・・・

まして「胆管がん」自体の発生率は東側の方が多くて頼りにしてる西側での症例が少ないから今まで放置されてきたみたい・・・・な・・・気がするのは私だけ? それでもようやく最近になって動きが出てきたみたいで良かったです。

海外に頼りっぱなしって言えば、臓器移植もそーですョネ。 WHOだったけ?が基本海外に頼るの禁止って言い出したからドイツに受け入れ断られちゃったし、アメリカの受け入れ枠はそのままだから予定してた患者さんの多くが困ってしまってようやく重たい腰あげたみたい・・・


予算っていえば・・・最近、プー○ンさんも来日した事だし、いっその事、刑務所の委託提携でも結んでその分浮いたお金を医療費や福祉に回してくれたら良いと思うんだけど。

まっ、要するに免疫治療系だと患者単位でカスタム対応しないとダメなケースが多いみたいだし、それが今後の医療で「標準治療」って呼ばれてる範囲に適応させるのが現状だと保険適応とかいろんな面で難しいんだろうけど、大学病院でも対応するなんて動きが出てきたのは良いニュースなのかもしれない?


つい先日、知り合いのお父さんが亡くなってしまったって聞いて泣いてしまいました。丁度同じぐらいの時期に同じ病気でって話に聞いてたので残念です。発見時の状態はその方の方が厳しかったから余命2ヶ月ってところを1年と少し生きられたけど壮絶な最後だったみたいでショックです。
話に聞いた限り、私よりも生きたい意欲満々だったからパワー分けてもらった。お会いした事もないし、先方は私の事多分ご存知ないと思われますが、同じ病気だし私の中では仲間だったのでホントに残念です。


最近、有名人も数名の方ががんで亡くなったってニュースでやっぱり難しいんだなぁなんて思ったりして精神的にも沈みそうだったんですけど、強がってみても不自然だしネ。辛い時は辛いしw だから無理しない事にしました。

こういう自分の気持ちと現実と、どの辺りで折り合いつけて自立した生活を維持していくのかが課題かも?

PR
COMMENT
name
title
text
color   Vodafone絵文字 i-mode絵文字 Ezweb絵文字
mail
URL
pass
secret
治って欲しい!
当人もそうだけど、周囲の人間も辛い・・・だけど、
本人の辛さに比べたら、、ね。

体調と一緒に気持ちもやっぱ日によって浮き沈み
しますよね。シンドイ時は遠慮なく『シンドいぜェ』
『まぢ辛ェーー!!』ってココで吐白して下さい。気休め程度にもならないレスだったら場合によっちゃ
無いほうが良いかもしれないけど、それでも、
言葉に科学の力を凌駕するエネルギーを込めて(るつもりw)
キーを叩いてますから。
ゆっきぃ。 2009/05/17(Sun)17:05:08 編集
Re:治って欲しい!
ありがとう(v^-゚)
なんかコメントの受付が上手くいかない事があるみたいですみません。

違う所に変えよかなとも思うけど考え中です。

なんてコメントしたら良いのか言葉が見つからないような内容になってしまいましたね…(汗)

どうもありがとう(^人^)
OSPF65 2009/05/17 17:19
こんにちわ
ぶらついていてたどりついたので、ごあいさつ。
突然ごめんなさいね!
うちの家族も胆管細胞癌&術後再発&先生的に「ぼくのできることもうないし」みたいなこというんで、自力でこれからさがしをしていたのでした~。
あ、同じ病気の人が居る・・・と思ったので足跡です。(そして、リンク参考にさせてもらいますネ!)
さな 2009/05/18(Mon)11:25:23 編集
Re:こんにちわ
さなさん 

どうもコメント落としてくださいましてありがとうございます。
大変な状況の様ですが無理せずご家族の方どうかお大事になさってくださいませ。

リンク集利用して頂けて(´;ω;`)嬉しいです。
OSPF65 2009/05/18 12:56
PREV ←  HOME  → NEXT

カレンダー

05 2017/06 07
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

ブログ内検索

カウンター

リンク

☆天気予報☆

NEWS

☆RAKUTEN☆

Copyright (C) 2017 闘病生活⇒再発しちゃったョ⇒自然縮小中♪ All Rights Reserved.


忍者ブログ [PR]