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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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最近、暖かくなってきましたね・・・

先日、血液検査の結果が心配だったので再検査してもらいにクリニックへ行って来ました。 丁度先生もいらしていたのでエコーで診てもらったらなんと空気が逆流して入ってるって事で(^^;;;; 肝臓の薬を出してもらいました。

ま、γ-GTPとかALPの数値は上がったり下がったり有得るそうです。

胆管と膵管が合流して十二指腸につながっていて、逆流しない様に弁が付いてるんだけど、手術で胆管再建したので弁が無いから暴飲暴食や便秘に気をつけないと腸内の圧が上がって逆流して再建した胆管内に菌が入り込んだら胆管炎を起こすみたいです・・・ヤバイです。

また来週には検査結果も出るので経過観察って感じですヨ。薬の効果を見るためにまた来週も血液検査するのかな・・・????

ところで、ネットで情報収集していたら先生がどこぞの大学で特別講義してるビデオをみっけてしまいました。腹腔鏡補助下肝切除の事を実例のビデオと共に海外での事例やらもとりまぜてお話してるんですけど・・・ どんだけ凄い先生に巡り合えたんだかと思うとちょっと感動してしまいました。w

ここです。


MRIにも行って来ました。CTは放射線・・・MRIは磁気共鳴・・・それってなに? とか思いながらガッツリ体固定されて狭いMRI内部へ送り込まれ・・・・CTの原理もはっきり知ってるワケじゃないですが、磁気共鳴で画像ってもっと不思議だったので帰ったら調べてみよう~♪なんて思いながら検査がはじまりました。

はじめてMRIやった時は、あの音と狭さで怖くってドキドキしちゃったんですけど、今回はヘッドフォンから流れてくるクラッシクと狭さが心地よくて・・・zzzz。

「息すって~はい。止めてください!」って何度もやらされるワケなんですがCTより時間かかるし(30分ぐらい?)途中で眠気のほうが増してきちゃって途中で入る指示の声に「うるさいな・・・」とか思ってしまうほどリラックスしてました。w
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健康診断の血液検査でまた肝機能が今一だったので、来月の検診までに間に合うように血液検査の予約をお願いしました。(*^_^*)v


痛みとかやっぱり全く無いとは言えないのでやっぱり胆汁の流れが今一なんだと思うんですが、その原因が再発によるものなのか軽い胆管炎の影響なのか、単純に癒着の影響で流れが悪いだけなのか・・・?

MRIも撮るから20日には、なんとなく分るでしょう。w

体調は、悪くは無いですがホルモンのバランスも崩れてしまってるようで今一です。そんなこんな小さい事が影響して気分も停滞気味っていうのでしょうかねぇ・・・ さえない今日この頃です。べつに落ち込んでるワケでもないんですけど、元気ハツラツな感じじゃないです。w


まっ、これくらいで丁度良いという意見もありますがwww
最近は、コ○サでフルーツタルト食べるのが楽しみだったりして。



傷跡なんですけど、あれから5ヶ月経ちましたが・・・
盛り上がりの方は早くひいたんですけど、色とか切った線状のクボミとかまだまだ気になります。後、座ってるとどうしても腹筋の横線に「しわ」が入るのでその部分だけ圧迫されてケロイド状に盛り上がってしまいます。

これは、傷が大分治ってから後になって影響するみたいですけど場所が場所なのでなかなか治らないです。 太れば違う場所にしわが入るから良いかもしれないけど( ´艸`)

手術の時に機具を挿入する為についた刺し傷の方は、殆ど分らないぐらい綺麗に治りましたョ~♪ でもドレーン用の傷は退院してから縫ってもらったのでまだダメです。

痛みは、やっぱりまだ咳したりすると内側からさけそうな感じの痛みが残っています。結構長くかかるもんなんですね・・・
んなワケでまだ胸のトレは出来そうにないですョ。






会社の健康診断の結果が今日届きました・・・

むむむ・・・・

なんと!またγ-GTP と ALPが上がってました。(;゜д゜)
先月、変な痛みで動けなくなったのが原因?その影響でしょうか・・・・・???

これは、特に私の場合、胆汁の流れが阻害されてるのが原因なんですけど・・・再建した胆管がどうにかなっちゃってるんでしょうかねぇ?

10月の血液検査ではみごとにどれも標準値だったのにぃ(Θ_Θ)
しかもどれも標準値範囲の真ん中より下目だったのにぃ?

γ-GTP
去年03月 281
去年10月 28
今年02月 145

ALP
去年03月 449
去年10月 178
今年02月 341

ちなみにALPとか350~360ぐらいまでは一応標準値以内らしいですけど、これって検査機関によって定義がまちまちな気もしますが・・・
良く分りません・・・。

サイトでいろいろ調べても術後とかの経過に関する情報ってなかなか無いっていうか殆ど無い、イヤ、まったく無いに等しい・・・・ので合併症とかも含めて何がどうだったらどんだけ心配するべきなのかとか判断に困りまっする。


ところで先日、アメリカやイギリスのサイトも読んでみたけど・・・
この癌は、西側ではめったに無いレアものらしくアジアや中近東に多いらしいです。 胆石や先天的な難病、肝炎等のリスクファクター以外にアジアでの発生が多い原因の一つとして川魚による寄生虫により発病する事が知られているらしいです。

っていっても、日本でも肝臓癌の内、殆どは肝細胞がんで胆管細胞がんはやっぱり割合的に低いですから、やっぱりレアなんですかね。


もしかして日本で認可されてないけどもっと効く抗がん剤とかあるのかなとか思って調べてみたけど、そんなワケで?抗がん剤治療とか日本と変わんない薬使ってるみたいでした。

つーか、レアキャンサーサバイバーっていうレアな癌としてそのサイトで定義されてる癌患者や家族の為のフォーラムに登録して投稿記事をちらっと読んでみたんだけど、カリフォルニアにある某大学病院で放射線科の医者にかかってるって患者の記事だったのですが、その医者の名前が日本名だったしwwww。 日系人かな?日本人頑張ってるんだぁ~!と思ってちょっと嬉しかったかも。

ちなみにリンクに追加したんですけど、このサイトで10年単位とかの統計情報とかみられます。人種別とかいろいろあっておもしろいです。(*^_^*)


次回の検診は来月なので、その時また相談してみますかねぇ~。
多分、TCとかで判別出来る様な事態になるまで経過観察以外に手立てが無いのが現状だと思いますがね。


昨日から激しく雨でしたねぇ~!

夜勤明けの帰りに友達が入院したと連絡があったのでお見舞いに寄ってきました。糖尿病なんですけど数値が悪かったので検査入院だったそうです。私の友達2人ほど糖尿病なんですぅ。

彼はホームスティのメンバーだった一人ですが、今や会社の社長さんですョ。やっぱり不況の影響で大変みたいだけど昔から良いヤツで好きです。
いろいろ話して昼過ぎに帰って来ました。


胃カメラ検査があるから夜起きたけど結局何も食べずに行って来ました。
結局、午後からの検査だったので昨日の朝から今日の2時過ぎまで何も食べなかった。

っていうかぁ~。安定剤で眠らせてくれるって話だったけど、しこたま眠った後だったから眠りませんでした。wwww

でも、喉の麻酔だけの時よりぜんぜん楽でした。途中で「空気入れますからね~!」って言われた次の瞬間ゲーゲーしてましたけど、かなりボーっとしてラリラリ状態だったのであんまり苦痛に感じませんでした。w

しばらく寝かされてて後で先生と話したら、やっぱり胃がねじれてたそうです。半年後ぐらいにまたもう1回胃カメラで調整したら大丈夫でしょうと言っていました。

3月は、MRIで検査するんだって予約も入れてくれました。
CTばっかりだと年間の放射線浴びる量が心配だからって・・・


受付でおじさんが保険の払い戻しに関して質問してたんですけど、制度見直して欲しいと思いましたです。

高額医療費の対象って1医療施設で同じ病気に関して(同じ科)その月の医療費の合計が限度額を上回った金額って限定されちゃってるんです。

このクリニックみたいに検査機器もってないと委託された他の専門クリニックに行くワケで、総合病院で検査機器揃ってる病院に行ってる人と結果的に月の出費は同じか、逆に他のクリニックを利用せざるおえない人の方がそっちでも初診料とか取られる分多くかかってるのに不公平じゃん。

たとえば、私の場合だと「がん」告知されて「うつ病」にもなって神経科のクリニックにも通ったワケですが、こういうのって結局セットみないなもんで「がん」になって「みずむし」になったとのは明確に違うワケで(笑)「がん」にならなければ「うつ病」にはならなかったワケですから関連した病気として扱って欲しいです。

後、検査で小さいクリニックから総合病院を紹介されて同じ様な検査が重複するけど払い戻し対象としてもらえないのも不満です。ワナワナワナ( ̄^ ̄)


看護師さんから胃カメラ検査が終わった後、あと1時間半ぐらい飲食しないで今日は、コーヒー、タバコ、飲酒は避けて消化の良いものを食べてくださいって注意されたんですけど、病院出て目の前の喫茶店でアイスコーヒーとナポリタン食べてから原宿に移動してワッフル食べて帰って来ました。(笑)(o^∀^o)内緒だよ。内緒。w

胃がねじれてるの治してもらったので、早速近いうちに以前の様にステーキ400g食べられるかどうか試してみたいです。わぁ~っ♪(*゜▽゜ノノ゛☆
今日は、クリニックに行って診療情報を貰ってきました♪
前回受診した時にもらえば良かったんですが、忘れてました。w

院長先生にお会いして・・・・
「自分が知りたいだけなんですが」と伝えたらニコニコ顔で全部コピーしてくれました。

病院によっては、カルテのコピーを毎回医師が患者に渡すってポリシーの所もあるみたいですョ。先日読んだ本の著者で心臓外科医の先生は、手術のビデオを患者さんにコピーして渡してるなんて書いてありました。

内容がたとえ厳しいものだったとしても、やっぱり私は全部知りたい派です。私もビデオ見たいですwww

帰りにアイスコーヒーを飲みながら規約の本を片手にじっくり読んできました♪(*^_^*)これで先生が説明してくれた事が全部つながってクリアに理解する事ができました。

資料の中には先生が書いた手術で再建した部分のイラストや写真まで入ってます。ちょっとキモイけどwww

午後から病院へ行ってあの教授先生に診察してもらって来ました。
今日は、今月の初めに撮ったCT画像から再発、内臓の状態などを確認してもらいました。

先生がヌーブラのサイトに品質アドバイザーとしてコメントしてるのをたまたま発見したのでw 「先生なんでヌーブラ?」と聞いてみたら笑って経緯とかお話してくれました。w あんな所で先生をみつけるとは思ってもみなかったのでビックリしましたがwww、先生がコメントしてるって事でイメージアップ間違いなしです。


■再発

今の所、再発はどこにもありませんでした。
(@^▽^@)ノ


■胃の位置

画像からやっぱり胃の位置が激しく肝臓側に”ぺた”っとはりついてる様で・・・先生が胃カメラで治してくれると言っていました。( ̄□ ̄;)!!げぇ~っ

「入院中にやらなかったっけ?」
「麻酔してくれないって言うから・・・Y(>_<、)Y」
「ここなら麻酔してあげるョ?」
「それって(;゜д゜)喉の麻酔じゃ・・・?」
「いや、眠ってる間に終わるから大丈夫ですヨ。」
「(´∀`)ならお願いしますぅ~♪」

こっちのクリニックだと麻酔して半分眠らせてくれるみたいなので来月末に予約してお願いする事になりました。1回じゃ治んないかもしれないらしいけど・・・汗(;゜д゜)

食欲っていうか沢山食べられなくなってしまったぐらいなんですけどね・・・

元々大食いだったと聞いて先生は・・
「じゃ、良かったじゃないwww 太らなくて済むでしょ。痩せましたか?」だって・・・(笑)

さすがに先日のビュッフェでとは言い出せなかったけどwww
確かに大した問題じゃないです。


■ステージに関して

ステージに関して教えてもらってきましたが、結局、良く分りませんでした。(爆)

あまりにも複雑なので理解出来ないです。ww 

行く前に前提知識程度に調べておけば良かったんだけど・・・
っていうか、一応調べたんだけど甘かった・・・(Θ_Θ)


帰ってから調べてみました。でも余計わからなくなりました。www 
現在、激しく混乱中です。www


なんでも「肝癌取扱い規約」ってのがあるんだそうです。
んでもって・・・

肝内胆管がん的にみると、ステージ分類 「X」 
不明になってしまうそうです。(|||_|||)

胆道癌的にみるとステージ3だって言ってました・・・
それって(゜д゜;)結構進んでるじゃん・・・

TNM分類ってのがあるんですけど、これにも2種類あって手術中とか術前検査とかの段階で分類するのをsTNM、病理検査の結果をpTNMっていうそうです。んで先生が・・・
pNは1だって言ってた気がするんですけど・・・
神経に少し残ってるって言ってたんですがリンパじゃないんですか???って次回聞くつもりです。


あたしったらこんだけ「のんき」にしてて良いのか?



■傷跡の事

なにげに糸が残ってるんです・・・両脇腹の小さい傷跡・・・
(;゜д゜) 先生が縫った分けじゃないのに、私の方から聞こうと思っていたら聞いてきてくれました。それってよくある事なのかな?
勝手に吸収されてなくなるって話だったのでそのままにする事にしました。でもステロイド軟膏の副作用がそろそろ心配だって言ったんですけどかぶれるぐらいだから心配ないって!

「腹筋凄いねぇ~!?」とか言われてしまいました・・・w



年明けから禁煙するって話たら、「なんでそんなに先延ばしにするんだ」って言われちゃいました(滝汗w)「また来月末に禁煙できたか聞きますからね(^_-)☆」って・・・汗汗


見ても分んない写真www
CT20081201

CT20081201_2


最近、超高濃度ビタミンC点滴治療ってのがあるんです。
先生にそれはどうなんですか?って聞いたら「いろいろあるんだけどね・・・どれもまだまだなんですよ」で話が終わってしまいました。w

私的にはコレが一番興味があるんですけど・・・
このクリニックでは扱っていないしどうしたもんか・・・
とりあえず来年、禁煙を成功させてからまた考えますか!?(´∀`)
そういえば!!12月10日で手術から3ヶ月経ちましたョ~♪
10日も日記書いてたのですが、すっかり忘れていました(笑)

(≧▽≦)ゞ汗

術後は上腹部が盛り上がってる感じがして痛みがあったので背筋もまっすぐ伸ばせないでいましたが、最後まで気になっていた腹部の痛みはウソの様になくなりました。


3ヶ月経って気になるのは傷の辺りだけです。多分まだ胃が落ち着かないんだと思います。でも鎮痛剤を使う様な事はなくなりました。


先月の血液検査の結果もみんな正常値に戻っていたし(*^_^*)
ウソみたいな疲労感もなくなりました。肝臓が増殖してたからなのか?
食べても全然太らなかったけど、そろそろセーブしないとヤバイです。w

ただ、トレーニング再開してそれなりに筋肉にハリが戻って来ているので多少体重増加してもおかしくないですよね!?


やっぱり腹腔鏡補助下手術にして良かったです。(*^_^*)


傷跡の経過なんですけど、ステロイド入りの軟膏を使っていたから盛り上がりは殆ど無くなってます♪ が・・副作用の影響か一部に赤みが出てしまったので今はテープのみで何も塗らないでいます。

っていうか、まだ3ヶ月だししょうがないですが見た目まだ”きたない”傷跡です。どこまで目立たなくなるのかなぁ~?! 
そろそろビタミンEオイルに移行しようと思っていますです。


20日に先生とまたお会いします。
なんだか…


今日、病院で全然違う事言われて戸惑い気味です


あれ先生確か前回は、抗がん剤はどっちでも良いって言ってたじゃない


夜勤もタバコも特に何も言ってなかったですよね…

確かにタバコは吸ってるのって聞いててたけど…


夜勤に関しては、特に問題無いって
他の先生もそう言ってたじゃないの


「タバコは止められたかな~免疫力下がるから止めた方が良いですよボディビルやってるんでしょう影響ないの
基礎正しい生活して運動は続けて下さいね~


で…手術から2ヶ月過ぎたし抗がん剤始めますかね


「えーっどっちでも良いって言ってませんでしたっけ
再発してからじゃダメですか



「ステージ2以上だからね…普通は半年やるんだけどね…」


まっじー
全然本人やる気なし


「私、今はただの怪我人かと思ってましたが…」


先生は、ぷぷって笑ってました


本人の病気に対する自覚が足りないのでしょうか…


血液検査の結果をもらいました


手術後の数値から先生は、問題となってた関連の数値は個人差があって正常値に戻らない場合もあると言ってたけど


正常値に戻ってました


抗がん剤はしない理由として、夜勤のシフト生活にジム通いってデフォルトでハードな生活

抗がん剤使ったら確実に免疫力下がるリスク考えたらどうなんですか

確率的に再発はどんだけ防げるんでしょう


って…


先生に聞いてみたけど否定はしないんだょね~私の考え方


確率は半々だって…

ん…
おまじないにしてはリスクが高い気が

みんな普通はやるって言われても説得力無いかも…


そう…
再発したら治療難しいってのも難しいガンだって事も分かってるつもりです


正直先生も分かんないんですだってこのガン分かんない事だらけなんだから(笑)


切った肝臓の写真見せてもらいました260mgって書いてあった気が


もう増殖完了ですかね~って聞いたら


そうだね~そろそろ画像見たいねって事で12月1日にCT撮って20日にまた先生の診察受ける事になりました


傷もなんだか違うステロイド入りの貼り薬を出してくれました。



まっ焦る事ないさ

再発予防目的だと6週目から抗がん剤治療始めるらしいけど
実際、予防目的の抗がん剤治療に関しては賛否両論の域を超えてないしね

ゆうべから死んでましたよ…

10時過ぎに眠ったんだけど異常に疲れきってて背中も痛いっていうか、かばった姿勢で筋肉疲労って感じ


脚も運動量足りないらしく細くなってしまった

夜中に寝返りしたらお腹の辺りが痛くて目が覚めちゃったけどすぐに


今日は、悩んだけど休んで結局午後までぐーぐー


起きてからも体中痛くて何するのもおっくうなダルい1日でしたよ…


夜になってからやっぱり少し動かないとって駅前まで夕飯買いに行って来ましたが…


しんどかったです

何かするにも普段の倍以上かかってるような


ところで、仲の良い知り合いに保険請求やっと出せましたって話したら


急にいかに極貧状態なのか説明し始めたから笑ってしまった


なんか、ちょっと嫌だったけど聞き流して全然違う話してみたよ…


貸して欲しいならハッキリそう言えよ

なんか、こっちから言ってくれるのを期待してるみたいで嫌だった


男か




先週の木曜日にやっと「診断書を郵送しますから~」って病院から連絡が入りましたョ。祝日だったのでまだ届いてないけど・・・

これが無いと保険の請求が出来ないから困ってたのョ~

もう20年近く同じ生命保険にかけてるのでいろんな特約も付けてるけど
内容もすっかり忘れてしまった。ただ、若いうちにはじめた方が良いけど、その内、医療系の制度とか変わってしまうと保険の内容も見直さないとダメって事ですねって事で10年前に契約内容も変えたんですが・・・

ココ最近もまた変わりましたよね・・・

アメリカっぽくなってるっていうのかな?
手術してICUで経過みて落ち着いたら、即退院。自宅療養で通院するパターンみたいですね。

どっちにしても診断書が出てからじゃないとダメだし。 検査の結果も1ヶ月ぐらいかかるっていうし。


医療制度が変わってからは、ぎりぎりの所で「もう退院してもだいじょうです」って追い出せられるパターンが増えてしまったので・・・
私の入院給付金のパターンだと入院1ヶ月程度が前提になってる補償額ってパターンだから。なんか今一かもです。


契約してる保険のカバーしている内容と最近の病院の診療体制に合わなくなってきちゃって短期間での退院で貰える入院保証は自宅療養には適応したいから損しちゃうョ。 


そんな生活保障的な保険もあったんだよね。入っとけば良かったヨ。w


最近みかける保険の広告でよく、がんと確定診断されたらその日に給付金100万円お支払いしますってのも結局、私みたいなパターンだと手術が終わってからなんだよね・・・きっと。


私の保険じゃ、入院期間が1ヶ月程度っていうのが当たり前な頃の企画だから化学療法を通院でとは想定されてないのでただの検診用程度の保証しかついてない・・・

結局、21日も入院したらか保証金額はある程度特約給付金も付いた金額がもらえるけど、手術給付金がどーなるんだか気になる・・・・ そういう一覧表一緒に送ってれたらいいのに


健康保険だって、どうせ戻ってくるだったら、病院の窓口で支払うときに高額医療費扱いなんだから病院側と組合が連携して窓口で最初から規定金額の請求にしてくれたら良いのに。3ヵ月後に払い戻されても困るんだョ。 

システム技術的には全然可能なはずなのに・・・
もう少しプロアクティブにやって欲しいョ。

国民保険っていう制度は他の国の医療制度みるとやっぱり良いと思うんだけど、これが民間企業なら現状とニーズを察知して転ばぬ先の杖的なアイデアでもっと良くなっていくのに、一回作っちゃうと、それっきりみたいな・・・


現場を知らない人達が机の上で議論して決めてるだけだからね でも、最近やっと産婦人科系で動いてくれたみたいですね




などとクサクサしていた今日この頃ですが、保険金も入るって目処もたったので。 ショッピングで洋服と安物 ぁイヤ高級ブーツを買いました(笑) っていうかですね・・・

この数年間で体型がかなり変わってしまったので沢山洋服はあるんだけど、どれもサイズが合わないんです。 安物買いの銭失い系です

といってもこれも気分転換かな
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