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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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今日、会社でなんとなぁ~くいつもと違うなと思っていたら♪
新しくパワフルな加湿器を2台設置してくれたそうで♪ヾ(@^▽^@)ノ
マジ良かったです!

湿度計の数値が夕方になってようやく40%~50%に到達です。
去年も新しい加湿器を買ってくれたんですが、どっちかというと空気清浄機で加湿機能はオマケ程度の製品・・・タンクも小さくて使えなかった。


湿度計は常に30%以下のままでした・・・


今まで、普通に呼吸していて鼻の奥が痛ぃぃぃ(´;ω;`)状態で、デスクに濡らしたタオル置いてみたり・・・髪の毛濡らしてみたりw 


夜勤ともなると長時間あんな乾燥したビルにこもってるというのは結構なストレスでした。仮眠取る時は必ずマスクしてじゃないと喉までガラガラ・・・まるで行きながらミイラ化しそうな勢いで('Д')

いろいろ試したんだけどダメしたが・・・


やっと解放されます♪わぁ~い♪ヾ(@^▽^@)ノ
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引き続き、新しい携帯で遊んでいます。
新しい携帯は画面が今の所一番デカイんです☆ うふふふ♪

んなワケで携帯で映画録画したり読書したりいろいろ楽しんでいる今日この頃です♪

操作にもやっと慣れてきて・・・ほっほんとですョ!!

BlueToothヘッドセットやmicroSDカードなんかも買ってみました♪
一応、これはmicroSDって8GBまで対応してるみたいですけど、最近の機種なら16GB認識するみたいですね♪ 私は、とりあえずお手ごろ価格の4GB買いました。

BlueToothのヘッドセットは、結局コントローラーが邪魔な気がしないでもない・・・?それと充電してないと使えないって事で対して持たないのがちょっと不満かな・・・ メーカーにもよるのかもしれませんね。

ピコピコ青く光るLEDがウザイです・・・あんなところで電力消費してるのかと思うとイラッとします。更年期?w


著作権がらみなんだろうけど、やたらと制限だらけでデータの取り扱いがめんどっちい!ユーザービリティは犠牲になるしかないんでしょうか・・・? 

P2P系ソフトは私は嫌いで使ってないんです。それとこういうポータブル機器間でのデータ互換って違う気がするんですが・・・

そして正反対の方向に向かってる気がするんですけど・・・

なんかね・・・せっかくいろいろ出来ても、厳密に言ったら音楽CDでも買ったらステレオ再生か、ポータブルCDプレイヤーで持ち歩いて再生とかしかダメって言ってるのと同じ? 

だったらメーカーやメディアタイプを超えてライセンスキー登録みたいなシステムを作ってくれたら良いのに・・・登録された機器から同一の登録者が所有する機器間でのコピー・再生を可能にする統一ライセンスキー!
ダメか・・・( ´-`)

ところでタイトルにある「ブラックジャック」を携帯で楽しめるなんて驚きです。久しぶりに楽しんじゃいました♪ 綺麗なアニメで1話50円なら悪く無いかと思ったけど270話も( ̄□ ̄;)!!あるって知ってびっくりしました。www

そのうち携帯電話にもアンチウイルスソフトが必須の時代がやってくるんでしょうか・・・w 

ウィジェットの変なゲームをインストールしてみましたw

なんでもタッチパネルなもんだから、携帯電話を床に置いて・・・
腕立て伏せした回数を鼻でタッチ!して記録するってゲームですw
まだやってませんwww


まだまだしばらくは携帯電話で遊べそうです♪ヾ(@^▽^@)ノ
携帯を変えたんです
入力と操作に慣れるまで大変だよ


タッチパネルとキー操作両方だから使いやすいかもねー?慣れれば


今日は、CT撮りに近所の検査専門?みたいなクリニックを紹介してもらったので行って来ました。


朝早く起きてしまったので、慌ててとりあえず何か食べておきました。なんたって・・・予約は15:40
今回は造影剤使うので6時間は空けないとダメなのね!



お決まりの説明を聞いて点滴の準備完了
無事に終わりました。
つーか高いですね毎回造影剤使うと1万円超えるしー


会計済ませて会社へ向かいました。


そういえば、高額医療控除で先日、少々払い戻しがあったんですけど・・
あれって対象となるケースが「同じ病院で同じ病気治療」とか条件がいろいろあるみたいですヨ。

なんか計算方法も複雑そうです・・・
もんくがあったら申し立てして再審査してもらう事も出きるみたいですけど、そこまでする人って居るのかな~?w




夜勤の時は、ベンティサイズのダークチェリーモカを買うのが最近習慣化していますが・・・


なんとダークチェリーモカの味じゃない~


ひどいや~


明日、帰りにクレームつけたる



今夜は、携帯のマニュアル持参したのでジックリといじりたおしたいと思います。 って言うか・・・既に以前の携帯からだと絵文字入れて携帯のメールから投稿した記事をPCから見ても大体大丈夫だったのが全然ダメですヨ・・・・

文字とテキスト顔文字にもっどちゃいそうですね
夜勤は来週からはじめてみようと思っていますそれまでなんちゃって常日勤なので3連休



今夜は、会社の仲良しさんと帰りにカラオケ~に行って来ました


退院後、2回目ですね~ 前回は、まだ絶叫系は唄えなかったけど今回は絶好調でした


ホイットニー、マライア、ボンジョヴィ、ノラ、他などなど3時間歌って来ました楽しかった誾


今日はやっぱ昨日のトレでディップスが効いちゃったらしく筋肉痛


前回は2日目の夕方には治ってしまったから今回もきっとそんな程度かな~


明日、またジムに行かれたら良いなぁ

っていうか…
また全身ちょっとやるのかな…
あれからまた謎の痛みが始まってしまいずっと寝てましたwww


やっぱり胃の癒着が影響してるのか
胆管再建してるからなのか知らないけど肝臓が落ち着くまでしょうがないみたいだよ


かばった姿勢で背中コリコリだったのと急に寒くなったから親不知まで痛くなっちゃって最低でしたがようやく落ち着きました


んなワケでリハビリがてら渋谷までお散歩してハンズでお買い物


天下○品でラーメンを食べてからお気に入りのカフェでパンケーキを


めちゃウマ
ふわっふわっですしあわせな気分です(安上がりな性格w


ジム再開したいんだけど…こんな調子じゃまだムダかな~





某大学病院のサイトを見ていたら
肝臓は70%手術で切除しても3ヶ月で元の大きさに戻るって書いてあったし



人間の体っていうか… 生き物は全部
よくできてますね~なんて感心していましたョ


でも、なくなった大きさとかなんで分かるんだろか


増殖し過ぎてこのままだと圧死しちゃうから定期的に臓器提供しましょうなんて事になったら笑える と…今日のランチで会社の仲良しさんとあり得ないぐらい寒い会話でゲラゲラ笑って来ました。

だからなのかな最近、胃の辺りに圧迫感が出てきたんですょもう元に戻ったのかなァ~


ところで、携帯からいつも日記投稿してるんですけど…眠いときとか特に後で読んでみると誤字脱字だらけで本人もびっくりですあはは汗汗



今日は、知り合いとディナー&ケーキ


体が微妙にしんどいので一人で出かける気力が湧かないけど、今日は体調も割と良かったっす


美味しかったし、楽しかったっす


最近、医療関係のニュースを読んでて裁判で無罪が確定した産科医の件を元にある病院の産科医が一般にもっと医療に関して理解して欲しいと切々と訴えている記事がありました。

要するに医者でも同じ人間なんだから助けたくても助けられない事もあるしミスしてしまう事もあり得ると…


私は、その方のおっしゃりたい事理解出来ますですよ…


この内容に関して今日はこれ以上書かないけどね…


その記事で紹介してた本が「現代医学のまくあけ」とかなんとか言うタイトルでまだ麻酔が発見される以前の医療はどうだったかとか


消毒するという事も知られていなかったので傷は、うみが出てから治るのが常識とされていた
なんて時代から、どう発展してきたかって話が沢山書いてあるらしい


おもしろそぉ~


今も昔も大勢の犠牲の元に試行錯誤の中から医療は発展しているって事ですかね…


ところで、昨日から空気が乾燥しているので風邪ひかない様にしっかり加湿器フル稼動中で~す皆様もお気をつけ下さいませ
最近、気力が湧かないでーす


体調は手術後から考えたら全然良いハズなのにね~


痛みも軽くなってきてるけど

やっぱりまだ思う様に体がついて来ないから


気持ちが空回りしちゃうらしい


飽きちゃたよ~


もう病気じゃなくてただの怪我人なんだよね~


今から思うと入院中は、鎮痛剤使ってもあんだけ痛かったのに良く散歩しに行かれたなと思う。
あぶら汗かきながら歩いてたしw


やっぱり気力が萎えちゃうというか…

いいかげん治んないかなってウンザリ気味です…




退院してから免疫とか癌に関するサイトを読んでいるワケですが・・・


QOL (クオリティ オブ ライフ)という言葉をよくみかけます。


手術する前から漠然と分った気になっていましたが・・・



今、実感中って感じかな?(笑)



腹腔鏡補助下肝切除術だったから、多分きっとイヤ絶対に普通の開腹手術(と言っても切り方にはいろいろあるし、開腹手術でも肝臓切除に使われる器具や方法も一つではありません。)より傷も小さくて済んでいるので贅沢は言えませんが・・痛いです。wまだ痛いですョ。微熱も続いています・・・


なんでも腹膜と胃腸の癒着が手術後にはじまるから落ち着くまで痛いみたいですね…


先生、手術前はそれどころじゃなかったけど、今考えてみると・・・  


手術の影響でまだ術前の様な生活が出来ないでいるワケですが、この回復期間も「余命」の中に入るんですよね。当然w


肝内胆管癌は、進行癌の中でも短期間で手の付けられない状態になり致命的な合併症等で命を落とすって話は、手術前に何人かの医者から聞かされたし手術を勧められたワケです。 


「手術しなければ1年もたないです。」


手術で「リンパ節への転移は認められなかったので切除していません」という話でしたが、結局の所書き込みなんか見てると、転移がみとめられた場合、手術適応外になるみたいですョ。 特にこのガンの場合、近くのリンパ節を切除した場合の予後が悪いという事は経験上殆ど常識とされているみたいです。また、再発も早いと1ヶ月目ぐらいから有り得る様です。


となると・・・再発はやっぱり有り得る事として補助的な治療を真面目に考える方が良いのかな?と思います。


それでも再発の危険をゼロにできるわけじゃありません。

掲示板形式で医師に質問できるサイトでも、癌患者や家族の為のサイトでも私と同じ病気「肝内胆管(細胞)癌」に関しての情報は厳しいものが殆どです。
がんセンター系の病気を説明しているサイトでも肝臓癌の種類として紹介されていますが、やっぱり厳しい内容であまり詳しく書かれていません。


特に悲痛な叫びにも似たご家族の書き込みを目にすると、重たい気持ちになってしまいます。 


と、同時に「不安」との葛藤が始まります。


これも癌と告知された人なら誰でも通過するメンタル的な過程なのかな程度に客観的に自分を見ています・・・・


手術を考えてた頃の様な「うつ」とか激しい感情の浮き沈みみたいなのは無いです。冷静・・w 


手術に関しては、大満足でハッピーです。


この場合の「不安」は知識不足から来るものです。 そして「不安」と「心配」は、そのままでは役に立たないから放置してはいけない・・

向かい合って現実を把握する事で根拠も疑わしい「ガンが治った!」系の広告に、初めの頃は心奪われかかったりもしましたが、今では完全スルー出来る様になりました。w


まだ抗がん剤にするか、免疫治療にするか答えが出ていませんが、再発予防だけじゃなくって再発した場合の事も含めて・・・


いろいろ自分なりに勉強したりセカンドオピニオン的な医師の意見や他の方々がされた質問に対する医師からの回答等も参考にしています。


当たり前だけど・・どれも、100%な治療法なんて無いっていうか・・・

手術で切除できたら100%はありえるけど、細胞レベルのガンまで手術中に全部調べるのは無理だから。

ガンの種類や出来た場所によって治療方法も予後もまちまちなワケですよね。 再発の場合も一緒です・・・原発(原因となったガン)から転移先によって治療方法が変わってくるそうです。


免疫治療や抗がん剤の成果を見てもどれも ××%って確率です。

それをどう組み合わせて治療=延命するかって話ですヨ。

再発予防的な抗がん剤に関しては、やっぱりこの肝内胆管癌とか胆道系のガンにはTS-1を使うのが標準的みたいです。

この抗がん剤は日本で作られたお薬で製薬会社のサイトにわりと詳しい説明や副作用の事なんかが書いてあります。


副作用の症状に関して、10人中何人程度の割合で発生するとか


その中に色素沈着ってのがあるんですが・・・・目に見える症状に関して具体的な写真とか載せてもらいたいです。wイメージが湧かない・・・


どっちにしても、リスクとベネフィットがあります。

 
病院で治療を受けるにあたって、先生からの説明じゃ理解しきれない事の方が圧倒的に多いだろうと思います。


インターネットでいろいろ調べても漠然とした事しか結局の所分らないだろうとも思いますが、調べて心しておく方が絶対に良いと思います。


治療の副作用の出方も人によりまちまちだって・・・


免疫治療副作用=金欠病w


抗がん剤副作用=強さにより免疫力の低下(白血球の激減)や脱毛、他の臓器への負担、食欲不振、吐き気、他いろいろ


放射線治療副作用=免疫力の低下以外私にはまだよくわかんない。w



再発予防的で抗がん剤を使ったとして、QOLが低下する・・・それ程の影響があるとは思えないです。
余裕があったらガンワクチンを使ってみたいけど、ネックは・・・特にこんな病気になってしまった以上、経済的な負担は少ない方が良いです。


再発しちゃったら、ある程度強い抗がん剤治療が考えられます。


再発する場所の可能性として確率が高いのは、残った右側の肝臓転移、リンパ節転移(この場合、全身が対象になる)です。右側の肝内胆管に再発した場合、抗がん剤治療しか残っていません。肝内胆管癌は5年生存率も厳しい数字だし難しいとどのサイトにも書いてある様にその辺も覚悟もしておいた方が良さそうです。


結局の所・・・w


どう生きたいか。


私は、今回手術して思ったんだけど・・

やっぱりガンの治療は大変なそうなものばかりです。回復期間も含めての余命なんだから、その辺の事も考慮して決めたい。


短くても生活の質を最優先したい。
死は、ガンじゃなくっても誰にでも訪れる自然な事です。
だからビビって不安や悲しみに取り付かれて生きるのはイヤだし生きる為の事、楽しい事、これからでもまだ間に合う出来る事に集中・活動したいだからこそ現実を把握したいでもガンの為には生きたくない。

強い抗がん剤治療をした結果100%じゃないワケだしそれで・・・

例えば極端な話・・

吐き気とかいろんな強い副作用に耐えて髪の毛が抜けちゃってカツラ生活強いられて倦怠感かかえながら1年長く生きられたとしてもカツラ生活や倦怠感から解放されるのに1年かかるのなら、しない方がマシだと思う。w 


これはその人の今までの行き方によると思う・・・


テレビ観て毎日なんとなく過ぎる事に抵抗を感じない人なら耐えられると思う。テレビ観ない私には耐えられない・・w

現に今、既にストレスに感じています・・・


まったくガンに関して知識が無い私にとってインターネットがあるから尚更
情報量は膨大で調べて理解するにはある程度の時間を要するのは仕方が無い事ですよね・・・


治療を拒否するワケじゃないです総体的に自分の価値観や体力を踏まえてリスクとベネフィットのバランスを考慮するべきだと思いました。




(・ω・)/
手術してからまだ2ヶ月経ってないんだけど


最初は、タバコ一本分ぐらい盛り上がってた傷が今じゃ長さも幅もマッチ棒ぐらいになりましたョ


入院中に形成外科の先生からステロイドとゲンタマイシン配合の軟膏もらって

3Mのテープを売店で買う様に言われました


なんでもテープは、保険対象外だから病院では扱ってないんだってだけど良く使うから売店で売ってるみたい


入院中にテープの貼り方と軟膏の塗り方を教えてもらいました


一度貼ったら一週間ぐらい張り替えないで軟膏は、テープの上から塗るのです

このテープかぶれ難いから大丈夫ダョ

かさぶたみたいに色素沈着してた所も日焼け後に皮が剥けるのと同じ様な感じで剥がれてきました

まだ神経が戻ってないから違和感ありますが


刺し傷の方は、平らになって殆ど分からないぐらいで~す

おへそは覗いてみても最初から分からないョ痛みも殆どなかったです


最後のドレーンの傷跡は、退院してから縫い直したからまだちょっと盛り上がってますが痛みは無くて順調に縮んできています



先生本当にどうもありがとう
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