QOL（クオリティ オブ ライフ）

退院してから免疫とか癌に関するサイトを読んでいるワケですが・・・


QOL　（クオリティ　オブ　ライフ）という言葉をよくみかけます。


手術する前から漠然と分った気になっていましたが・・・



今、実感中って感じかな？（笑）



腹腔鏡補助下肝切除術だったから、多分きっとイヤ絶対に普通の開腹手術（と言っても切り方にはいろいろあるし、開腹手術でも肝臓切除に使われる器具や方法も一つではありません。）より傷も小さくて済んでいるので贅沢は言えませんが・・痛いです。ｗまだ痛いですョ。微熱も続いています・・・


なんでも腹膜と胃腸の癒着が手術後にはじまるから落ち着くまで痛いみたいですね…


先生、手術前はそれどころじゃなかったけど、今考えてみると・・・　　


手術の影響でまだ術前の様な生活が出来ないでいるワケですが、この回復期間も「余命」の中に入るんですよね。当然ｗ


肝内胆管癌は、進行癌の中でも短期間で手の付けられない状態になり致命的な合併症等で命を落とすって話は、手術前に何人かの医者から聞かされたし手術を勧められたワケです。　


「手術しなければ1年もたないです。」


手術で「リンパ節への転移は認められなかったので切除していません」という話でしたが、結局の所書き込みなんか見てると、転移がみとめられた場合、手術適応外になるみたいですョ。　特にこのガンの場合、近くのリンパ節を切除した場合の予後が悪いという事は経験上殆ど常識とされているみたいです。また、再発も早いと1ヶ月目ぐらいから有り得る様です。


となると・・・再発はやっぱり有り得る事として補助的な治療を真面目に考える方が良いのかな？と思います。


それでも再発の危険をゼロにできるわけじゃありません。

掲示板形式で医師に質問できるサイトでも、癌患者や家族の為のサイトでも私と同じ病気「肝内胆管（細胞）癌」に関しての情報は厳しいものが殆どです。
がんセンター系の病気を説明しているサイトでも肝臓癌の種類として紹介されていますが、やっぱり厳しい内容であまり詳しく書かれていません。


特に悲痛な叫びにも似たご家族の書き込みを目にすると、重たい気持ちになってしまいます。　


と、同時に「不安」との葛藤が始まります。


これも癌と告知された人なら誰でも通過するメンタル的な過程なのかな程度に客観的に自分を見ています・・・・


手術を考えてた頃の様な「うつ」とか激しい感情の浮き沈みみたいなのは無いです。冷静・・ｗ　


手術に関しては、大満足でハッピーです。


この場合の「不安」は知識不足から来るものです。　そして「不安」と「心配」は、そのままでは役に立たないから放置してはいけない・・

向かい合って現実を把握する事で根拠も疑わしい「ガンが治った！」系の広告に、初めの頃は心奪われかかったりもしましたが、今では完全スルー出来る様になりました。ｗ


まだ抗がん剤にするか、免疫治療にするか答えが出ていませんが、再発予防だけじゃなくって再発した場合の事も含めて・・・


いろいろ自分なりに勉強したりセカンドオピニオン的な医師の意見や他の方々がされた質問に対する医師からの回答等も参考にしています。


当たり前だけど・・どれも、100%な治療法なんて無いっていうか・・・

手術で切除できたら100%はありえるけど、細胞レベルのガンまで手術中に全部調べるのは無理だから。

ガンの種類や出来た場所によって治療方法も予後もまちまちなワケですよね。　再発の場合も一緒です・・・原発（原因となったガン）から転移先によって治療方法が変わってくるそうです。


免疫治療や抗がん剤の成果を見てもどれも　××％って確率です。

それをどう組み合わせて治療＝延命するかって話ですヨ。

再発予防的な抗がん剤に関しては、やっぱりこの肝内胆管癌とか胆道系のガンにはTS-1を使うのが標準的みたいです。

この抗がん剤は日本で作られたお薬で製薬会社のサイトにわりと詳しい説明や副作用の事なんかが書いてあります。


副作用の症状に関して、10人中何人程度の割合で発生するとか


その中に色素沈着ってのがあるんですが・・・・目に見える症状に関して具体的な写真とか載せてもらいたいです。ｗイメージが湧かない・・・


どっちにしても、リスクとベネフィットがあります。

　
病院で治療を受けるにあたって、先生からの説明じゃ理解しきれない事の方が圧倒的に多いだろうと思います。


インターネットでいろいろ調べても漠然とした事しか結局の所分らないだろうとも思いますが、調べて心しておく方が絶対に良いと思います。


治療の副作用の出方も人によりまちまちだって・・・


免疫治療副作用＝金欠病ｗ


抗がん剤副作用＝強さにより免疫力の低下（白血球の激減）や脱毛、他の臓器への負担、食欲不振、吐き気、他いろいろ


放射線治療副作用＝免疫力の低下以外私にはまだよくわかんない。ｗ



再発予防的で抗がん剤を使ったとして、QOLが低下する・・・それ程の影響があるとは思えないです。
余裕があったらガンワクチンを使ってみたいけど、ネックは・・・特にこんな病気になってしまった以上、経済的な負担は少ない方が良いです。


再発しちゃったら、ある程度強い抗がん剤治療が考えられます。


再発する場所の可能性として確率が高いのは、残った右側の肝臓転移、リンパ節転移（この場合、全身が対象になる）です。右側の肝内胆管に再発した場合、抗がん剤治療しか残っていません。肝内胆管癌は5年生存率も厳しい数字だし難しいとどのサイトにも書いてある様にその辺も覚悟もしておいた方が良さそうです。


結局の所・・・ｗ


どう生きたいか。


私は、今回手術して思ったんだけど・・

やっぱりガンの治療は大変なそうなものばかりです。回復期間も含めての余命なんだから、その辺の事も考慮して決めたい。


短くても生活の質を最優先したい。
死は、ガンじゃなくっても誰にでも訪れる自然な事です。
だからビビって不安や悲しみに取り付かれて生きるのはイヤだし生きる為の事、楽しい事、これからでもまだ間に合う出来る事に集中・活動したいだからこそ現実を把握したいでもガンの為には生きたくない。

強い抗がん剤治療をした結果１００％じゃないワケだしそれで・・・

例えば極端な話・・

吐き気とかいろんな強い副作用に耐えて髪の毛が抜けちゃってカツラ生活強いられて倦怠感かかえながら1年長く生きられたとしてもカツラ生活や倦怠感から解放されるのに1年かかるのなら、しない方がマシだと思う。ｗ　


これはその人の今までの行き方によると思う・・・


テレビ観て毎日なんとなく過ぎる事に抵抗を感じない人なら耐えられると思う。テレビ観ない私には耐えられない・・ｗ

現に今、既にストレスに感じています・・・


まったくガンに関して知識が無い私にとってインターネットがあるから尚更
情報量は膨大で調べて理解するにはある程度の時間を要するのは仕方が無い事ですよね・・・


治療を拒否するワケじゃないです総体的に自分の価値観や体力を踏まえてリスクとベネフィットのバランスを考慮するべきだと思いました。




(・ω・)/