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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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先週の木曜日にやっと「診断書を郵送しますから~」って病院から連絡が入りましたョ。祝日だったのでまだ届いてないけど・・・

これが無いと保険の請求が出来ないから困ってたのョ~

もう20年近く同じ生命保険にかけてるのでいろんな特約も付けてるけど
内容もすっかり忘れてしまった。ただ、若いうちにはじめた方が良いけど、その内、医療系の制度とか変わってしまうと保険の内容も見直さないとダメって事ですねって事で10年前に契約内容も変えたんですが・・・

ココ最近もまた変わりましたよね・・・

アメリカっぽくなってるっていうのかな?
手術してICUで経過みて落ち着いたら、即退院。自宅療養で通院するパターンみたいですね。

どっちにしても診断書が出てからじゃないとダメだし。 検査の結果も1ヶ月ぐらいかかるっていうし。


医療制度が変わってからは、ぎりぎりの所で「もう退院してもだいじょうです」って追い出せられるパターンが増えてしまったので・・・
私の入院給付金のパターンだと入院1ヶ月程度が前提になってる補償額ってパターンだから。なんか今一かもです。


契約してる保険のカバーしている内容と最近の病院の診療体制に合わなくなってきちゃって短期間での退院で貰える入院保証は自宅療養には適応したいから損しちゃうョ。 


そんな生活保障的な保険もあったんだよね。入っとけば良かったヨ。w


最近みかける保険の広告でよく、がんと確定診断されたらその日に給付金100万円お支払いしますってのも結局、私みたいなパターンだと手術が終わってからなんだよね・・・きっと。


私の保険じゃ、入院期間が1ヶ月程度っていうのが当たり前な頃の企画だから化学療法を通院でとは想定されてないのでただの検診用程度の保証しかついてない・・・

結局、21日も入院したらか保証金額はある程度特約給付金も付いた金額がもらえるけど、手術給付金がどーなるんだか気になる・・・・ そういう一覧表一緒に送ってれたらいいのに


健康保険だって、どうせ戻ってくるだったら、病院の窓口で支払うときに高額医療費扱いなんだから病院側と組合が連携して窓口で最初から規定金額の請求にしてくれたら良いのに。3ヵ月後に払い戻されても困るんだョ。 

システム技術的には全然可能なはずなのに・・・
もう少しプロアクティブにやって欲しいョ。

国民保険っていう制度は他の国の医療制度みるとやっぱり良いと思うんだけど、これが民間企業なら現状とニーズを察知して転ばぬ先の杖的なアイデアでもっと良くなっていくのに、一回作っちゃうと、それっきりみたいな・・・


現場を知らない人達が机の上で議論して決めてるだけだからね でも、最近やっと産婦人科系で動いてくれたみたいですね




などとクサクサしていた今日この頃ですが、保険金も入るって目処もたったので。 ショッピングで洋服と安物 ぁイヤ高級ブーツを買いました(笑) っていうかですね・・・

この数年間で体型がかなり変わってしまったので沢山洋服はあるんだけど、どれもサイズが合わないんです。 安物買いの銭失い系です

といってもこれも気分転換かな
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今日は、知り合いとディナー&ケーキ


体が微妙にしんどいので一人で出かける気力が湧かないけど、今日は体調も割と良かったっす


美味しかったし、楽しかったっす


最近、医療関係のニュースを読んでて裁判で無罪が確定した産科医の件を元にある病院の産科医が一般にもっと医療に関して理解して欲しいと切々と訴えている記事がありました。

要するに医者でも同じ人間なんだから助けたくても助けられない事もあるしミスしてしまう事もあり得ると…


私は、その方のおっしゃりたい事理解出来ますですよ…


この内容に関して今日はこれ以上書かないけどね…


その記事で紹介してた本が「現代医学のまくあけ」とかなんとか言うタイトルでまだ麻酔が発見される以前の医療はどうだったかとか


消毒するという事も知られていなかったので傷は、うみが出てから治るのが常識とされていた
なんて時代から、どう発展してきたかって話が沢山書いてあるらしい


おもしろそぉ~


今も昔も大勢の犠牲の元に試行錯誤の中から医療は発展しているって事ですかね…


ところで、昨日から空気が乾燥しているので風邪ひかない様にしっかり加湿器フル稼動中で~す皆様もお気をつけ下さいませ
最近、気力が湧かないでーす


体調は手術後から考えたら全然良いハズなのにね~


痛みも軽くなってきてるけど

やっぱりまだ思う様に体がついて来ないから


気持ちが空回りしちゃうらしい


飽きちゃたよ~


もう病気じゃなくてただの怪我人なんだよね~


今から思うと入院中は、鎮痛剤使ってもあんだけ痛かったのに良く散歩しに行かれたなと思う。
あぶら汗かきながら歩いてたしw


やっぱり気力が萎えちゃうというか…

いいかげん治んないかなってウンザリ気味です…




先日から痛みと微熱で体がダルダルで眠ってばかりというか・・・
起きてるのが辛いので横になるとそのまま

結局、研修には行かれませんでした・・・ んで、日程をずらしてもらう事になりました。


ところで免疫治療の治験登録を見てたら
私の癌を対象としたまさに今募集中ってヤツを見つけてしまいました。


ただ、対象ケースで一箇所当てはまらないかも
だめだろうなぁ~


明日、聞いてみるだけ聞いてみようかな・・・

退院してから免疫とか癌に関するサイトを読んでいるワケですが・・・


QOL (クオリティ オブ ライフ)という言葉をよくみかけます。


手術する前から漠然と分った気になっていましたが・・・



今、実感中って感じかな?(笑)



腹腔鏡補助下肝切除術だったから、多分きっとイヤ絶対に普通の開腹手術(と言っても切り方にはいろいろあるし、開腹手術でも肝臓切除に使われる器具や方法も一つではありません。)より傷も小さくて済んでいるので贅沢は言えませんが・・痛いです。wまだ痛いですョ。微熱も続いています・・・


なんでも腹膜と胃腸の癒着が手術後にはじまるから落ち着くまで痛いみたいですね…


先生、手術前はそれどころじゃなかったけど、今考えてみると・・・  


手術の影響でまだ術前の様な生活が出来ないでいるワケですが、この回復期間も「余命」の中に入るんですよね。当然w


肝内胆管癌は、進行癌の中でも短期間で手の付けられない状態になり致命的な合併症等で命を落とすって話は、手術前に何人かの医者から聞かされたし手術を勧められたワケです。 


「手術しなければ1年もたないです。」


手術で「リンパ節への転移は認められなかったので切除していません」という話でしたが、結局の所書き込みなんか見てると、転移がみとめられた場合、手術適応外になるみたいですョ。 特にこのガンの場合、近くのリンパ節を切除した場合の予後が悪いという事は経験上殆ど常識とされているみたいです。また、再発も早いと1ヶ月目ぐらいから有り得る様です。


となると・・・再発はやっぱり有り得る事として補助的な治療を真面目に考える方が良いのかな?と思います。


それでも再発の危険をゼロにできるわけじゃありません。

掲示板形式で医師に質問できるサイトでも、癌患者や家族の為のサイトでも私と同じ病気「肝内胆管(細胞)癌」に関しての情報は厳しいものが殆どです。
がんセンター系の病気を説明しているサイトでも肝臓癌の種類として紹介されていますが、やっぱり厳しい内容であまり詳しく書かれていません。


特に悲痛な叫びにも似たご家族の書き込みを目にすると、重たい気持ちになってしまいます。 


と、同時に「不安」との葛藤が始まります。


これも癌と告知された人なら誰でも通過するメンタル的な過程なのかな程度に客観的に自分を見ています・・・・


手術を考えてた頃の様な「うつ」とか激しい感情の浮き沈みみたいなのは無いです。冷静・・w 


手術に関しては、大満足でハッピーです。


この場合の「不安」は知識不足から来るものです。 そして「不安」と「心配」は、そのままでは役に立たないから放置してはいけない・・

向かい合って現実を把握する事で根拠も疑わしい「ガンが治った!」系の広告に、初めの頃は心奪われかかったりもしましたが、今では完全スルー出来る様になりました。w


まだ抗がん剤にするか、免疫治療にするか答えが出ていませんが、再発予防だけじゃなくって再発した場合の事も含めて・・・


いろいろ自分なりに勉強したりセカンドオピニオン的な医師の意見や他の方々がされた質問に対する医師からの回答等も参考にしています。


当たり前だけど・・どれも、100%な治療法なんて無いっていうか・・・

手術で切除できたら100%はありえるけど、細胞レベルのガンまで手術中に全部調べるのは無理だから。

ガンの種類や出来た場所によって治療方法も予後もまちまちなワケですよね。 再発の場合も一緒です・・・原発(原因となったガン)から転移先によって治療方法が変わってくるそうです。


免疫治療や抗がん剤の成果を見てもどれも ××%って確率です。

それをどう組み合わせて治療=延命するかって話ですヨ。

再発予防的な抗がん剤に関しては、やっぱりこの肝内胆管癌とか胆道系のガンにはTS-1を使うのが標準的みたいです。

この抗がん剤は日本で作られたお薬で製薬会社のサイトにわりと詳しい説明や副作用の事なんかが書いてあります。


副作用の症状に関して、10人中何人程度の割合で発生するとか


その中に色素沈着ってのがあるんですが・・・・目に見える症状に関して具体的な写真とか載せてもらいたいです。wイメージが湧かない・・・


どっちにしても、リスクとベネフィットがあります。

 
病院で治療を受けるにあたって、先生からの説明じゃ理解しきれない事の方が圧倒的に多いだろうと思います。


インターネットでいろいろ調べても漠然とした事しか結局の所分らないだろうとも思いますが、調べて心しておく方が絶対に良いと思います。


治療の副作用の出方も人によりまちまちだって・・・


免疫治療副作用=金欠病w


抗がん剤副作用=強さにより免疫力の低下(白血球の激減)や脱毛、他の臓器への負担、食欲不振、吐き気、他いろいろ


放射線治療副作用=免疫力の低下以外私にはまだよくわかんない。w



再発予防的で抗がん剤を使ったとして、QOLが低下する・・・それ程の影響があるとは思えないです。
余裕があったらガンワクチンを使ってみたいけど、ネックは・・・特にこんな病気になってしまった以上、経済的な負担は少ない方が良いです。


再発しちゃったら、ある程度強い抗がん剤治療が考えられます。


再発する場所の可能性として確率が高いのは、残った右側の肝臓転移、リンパ節転移(この場合、全身が対象になる)です。右側の肝内胆管に再発した場合、抗がん剤治療しか残っていません。肝内胆管癌は5年生存率も厳しい数字だし難しいとどのサイトにも書いてある様にその辺も覚悟もしておいた方が良さそうです。


結局の所・・・w


どう生きたいか。


私は、今回手術して思ったんだけど・・

やっぱりガンの治療は大変なそうなものばかりです。回復期間も含めての余命なんだから、その辺の事も考慮して決めたい。


短くても生活の質を最優先したい。
死は、ガンじゃなくっても誰にでも訪れる自然な事です。
だからビビって不安や悲しみに取り付かれて生きるのはイヤだし生きる為の事、楽しい事、これからでもまだ間に合う出来る事に集中・活動したいだからこそ現実を把握したいでもガンの為には生きたくない。

強い抗がん剤治療をした結果100%じゃないワケだしそれで・・・

例えば極端な話・・

吐き気とかいろんな強い副作用に耐えて髪の毛が抜けちゃってカツラ生活強いられて倦怠感かかえながら1年長く生きられたとしてもカツラ生活や倦怠感から解放されるのに1年かかるのなら、しない方がマシだと思う。w 


これはその人の今までの行き方によると思う・・・


テレビ観て毎日なんとなく過ぎる事に抵抗を感じない人なら耐えられると思う。テレビ観ない私には耐えられない・・w

現に今、既にストレスに感じています・・・


まったくガンに関して知識が無い私にとってインターネットがあるから尚更
情報量は膨大で調べて理解するにはある程度の時間を要するのは仕方が無い事ですよね・・・


治療を拒否するワケじゃないです総体的に自分の価値観や体力を踏まえてリスクとベネフィットのバランスを考慮するべきだと思いました。




(・ω・)/
手術してからまだ2ヶ月経ってないんだけど


最初は、タバコ一本分ぐらい盛り上がってた傷が今じゃ長さも幅もマッチ棒ぐらいになりましたョ


入院中に形成外科の先生からステロイドとゲンタマイシン配合の軟膏もらって

3Mのテープを売店で買う様に言われました


なんでもテープは、保険対象外だから病院では扱ってないんだってだけど良く使うから売店で売ってるみたい


入院中にテープの貼り方と軟膏の塗り方を教えてもらいました


一度貼ったら一週間ぐらい張り替えないで軟膏は、テープの上から塗るのです

このテープかぶれ難いから大丈夫ダョ

かさぶたみたいに色素沈着してた所も日焼け後に皮が剥けるのと同じ様な感じで剥がれてきました

まだ神経が戻ってないから違和感ありますが


刺し傷の方は、平らになって殆ど分からないぐらいで~す

おへそは覗いてみても最初から分からないョ痛みも殆どなかったです


最後のドレーンの傷跡は、退院してから縫い直したからまだちょっと盛り上がってますが痛みは無くて順調に縮んできています



先生本当にどうもありがとう
明日、明後日と研修だってサ 明後日は、午後からそのまま試験


本もらったんだけどね…


内容があまりにも楽しくないのぉ(笑)よくこんなもん作ったよな…


資格ビジネスとして成り立ってるみたいだけどね…実用的じゃないかな?


あっ…イヤ

そういえば内容までたどり着けないんだった目次を途中まで読んだけどね…気がつくと他の事してるの私ってば つまんなーいんだもん


墜ちるな間違いない
夕べ謎の痛みから解放された後、仕事だし早く寝ようと思いつつ携帯であるサイトを見てたら…

ツボにハマって一人でお腹抱えて笑い転げてしまいました ぎゃはは


傷に響いてまいったけど、どうにもなんないぐらい笑えたあぁ~面白かった

んなワケで


今朝は、お腹が痛かったで~す 腹膜も筋肉痛みたいな感じになるんでしょうか


夕方には治ったけどね~


体調はやっぱり良い感じで~す
今週は結構大変かもしれない
メンバーが一人辞めちゃうのであんまり休めない

でも、イイカゲン家に居るのも飽きたんだよね・・・
だから丁度グッドタイミングかも

今朝は、信号渡っててまだチカチカ赤に変わる全然手前だったんだけど
そろそろだって少し手前から早歩き小走りで渡りきれました。

やったぁ~ 小走り出来る様になった

わぁ~い

鎮痛剤は、まだたまに飲むけど殆ど飲んでない・・・
痛みはかなり落ち着いてきたみたい


と思ってたら、夕飯食べ始めたら今度は左側の上腹部に痛みが・・・

んで、前傾姿勢にしかなれなくなって・・・イタタタタタタ

そんでもお腹空いてるもんだからご飯だけは痛いとか思いながら食べる

と・・・

胃のあたりでバリって・・・なんか裂けたっぽい感覚が・・・

そしたら痛みも治ってしまった。

謎だらけだ・・・


今週は、免疫のサイトも、抗がん剤のサイトも
読むの辞めた。

ガンのお勉強は少し飽きたw


最近、医療関連のニュースを良く見るようになったんですけど・・・

ベテラン医師による腹腔鏡を使った胆嚢切除手術を実施、術後に患者の様態が急変した原因を「ありえない」と過信してしまった結果処置が遅れて患者さんは翌日亡くなってしまったという残念なニュースを見つけて「ついうっかり」とかで発生してしまう「ミス」と「過信」から起こる事件とでは質が違うと思いました・・・・

医療現場って確かに大変だと思うんです。あって欲しくないけど、同じ人間だから「ミス」はつきものだと思うんです。
起きない様にするその辺の細かい改善策的な工夫は少しずつでもされていると今回入院して感じました。
例えば、ガーゼの置き忘れ対策にレントゲンで写るガーゼの採用とか・・・
それと病院側の誠意ある対応がやっぱり大切だとも・・・


でも・・・
「過信」から起こる事故ってかなりヤバイ気がするんですョ。

未経験の先進術式を採用した医師による未熟な技術的問題で発生した事件を起こす医者ってみんな「できると思った」とかって共通して過信してるし・・・
ベテランとか専門病院と看板を下げてる病院でも経験上とかからくる「過信」で目の前で起こってる事を把握しようとしないで結果的に手遅れになるとか・・・

問題が起きてしまった時の対応策が無いとか手術自体のプランニングも未完成のまま、行き当たりばったり的に事を進めた結果、最悪の事態になって今度は、隠蔽工作に必死になって誠意の欠片もないって信じられない事も起きてるんですね。

ベテランもそうじゃなくっても内容によるけど、反省して現場でまた頑張って欲しい医者もいれば、いくら医師不足って言われても、反省もしない医者には医療に携わって欲しくないと思う・・・

んじゃ医者や病院側がどんだけ反省して改善されたのかっていう情報は何処にあるのかな?


この判決はもっと信じられない
http://sankei.jp.msn.com/affairs/trial/081020/trl0810201814007-n1.htm

産経ニュース

病院のミス認定 原告焼身自殺の医療過誤訴訟
2008.10.20 18:13

このニュースのトピックス:民事訴訟
 茨城県つくば市天久保の「筑波メディカルセンター病院」が平成11年6月に行った直腸がんの腹腔鏡下手術で医療ミスがあったとして、手術を受けた同市高野台の元自営業、冨田善弘さん=18年10月、69歳で死去=が病院を運営する財団法人「筑波メディカルセンター」と担当医らを相手取り、約3500万円の損害賠償を求めた訴訟で、水戸地裁土浦支部(中野信也裁判長)は20日、病院側の過失を認め、訴訟継承人の遺族2人に対し計1367万円の支払うよう病院側に命じる判決を言い渡した。

 冨田さんは手術後、腹膜炎を起こすなどして2度にわたって手術のやり直しを受けたが、重い後遺症が残った。提訴後の18年10月、「裁判所の和解勧告内容と当時の裁判長の言動に抗議する」として、同病院の敷地内で焼身自殺した。

 公判では、手術の際に起こった腸管の損傷(穿孔)の原因が最大の争点となった。中野裁判長は判決で、「穿孔は直腸がんの外科手術における吻合作業に一定頻度で不可避的に起こる縫合不全とは性質を異にしていると認められる」と病院側の主張を退けた。ただ、「過失行為の主体や内容の特定は困難であるといわざるを得ない」として医師の賠償責任は免責した。

 筑波メディカルセンター病院渉外管理課の話「判決文が届いていないので、コメントできない」

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