肝内胆管癌

肝内胆管癌
intrahepatic cholangiocarcinoma　(ICC)


胆管内発育型 intraductal growth type(IG)
胆管浸潤型 periductal-infiltrating type(PI)
腫瘤形成型 mass-forming type (MF)


肝門型 肝内大型胆管に発生する hilar type
末梢型 肝内小型胆管に発生する peripheral type


組織学的な分類：
腺癌（高分化腺癌、中分化腺癌、低分化腺癌）
特殊型　（細胆管癌、肉腫様癌、粘液癌、内分泌癌）

「胆道がん 標準化学療法の実際」だって。

ちょっと前に「胆道がん　標準化学療法の実際」って去年の11月に出版されたばかりの本を読みましたけど、これ、なかなか自分の病気を理解するにはとても参考になりました。


この本、病気や治療方法だけじゃなくって薬価や保険制度のガイドから実際に化学療法にかかる検査費用等も含めた金額表や保険点数まで載ってて親切です。

って医療関係者向けに書いてあるから専門的過ぎてスルーしちゃった項目もありますがｗ　副作用による影響で血液検査等の結果から度合いがランク分けされた一覧表もついてて実際に治療を受けた場合、定期健診で検査結果が分れば、自分がどんな状態か一目瞭然かも。


■　がんの定義
「肝内胆管がん」とか「胆管細胞がん」って「癌取り扱い規約」でいうと肝臓がんの扱いなんですけど、化学療法では肝細胞から作られた胆汁が十二指腸まで流れる経路に発生した「がん」という見方で「肝内胆管がん」も「胆嚢がん」もみんな一緒という考え方をするそうです。へー

今はそんなワケですが、化学療法の位置づけもこれらの状況から検査方法や治療方針もまちまちで有効な化学療法が確立してこなかった理由だそうです。なる程・・・（現在もまだ確立してないんです）

そういえば、最初に「がん」じゃないかって診断したお医者さんは「化学療法はあんまり効果がない」って言ってましたが、そういった理由から長い間そう思われてきたと書いてありました。

2007年にやっと胆道がんガイドラインなるものが作成されたばかりみたいです(;゜д゜)


■　予後が不良な理由
どのサイトでも書いてあったと私もこの日記に何度と無く書いてましたけど、予後が悪い理由としても分りやすく解説されていました。
やっぱり、早期診断が難しい事と主要血管や臓器が隣接してる事と、浸潤傾向が強い事が主な理由だそうです。　また、根治切除が成功していても多くが再発するんだそうです。ぐげぇ。


■　目的は延命
ちなみに、私の担当医が無理に勧めない理由は、この本にも書いてあったけど、やっぱりまだデータとして術後の再発予防療法として有意差が認められるだけのデータが集まってないみたいです。

再発の場合を含めて手術不可能な場合、化学療法をするかしないかを決めるのも「予後因子」を元に決定するようです・・・目的は延命なのでこれらを元に予後因子が良い場合のみに適応となるみたいです。

いずれにしろ、いろんなデータが揃うのはまだまだこれからみたいですが
、効果的な有意差が認めたれたとも報告されているそうです。


■　実際の費用
ちなみに私が勧められた抗がん剤治療なんですが、1カプセル　25mgで
817.3円するんですョ(|||_|||)　


体表面積で服用量が変わるんですが私の場合、一体どんだけ？と思ってネットで検索したら、ちゃんと変換出来るサイトが見つかりました。ｗ
身長と体重入れると計算してくれるんです。

んで、それを元に本に書いてあった投与量を見ると、私の場合・・・

100mgx28日なので単純に計算しても1コース91537円(;゜д゜)
半年間だとx4コースで366150円

それ以外に血液検査とCT、他の検査費用も含めると結構な金額ですね。
まぁ、保険適応でそこから3割負担ですけど(ｏ^∀^ｏ)



■　医療費貸付制度
高額医療で自己負担限度額を上回る金額に関して払い戻されるっていうのと限度額認定証を事前に申請して病院で保険証と一緒に渡せば、窓口で支払う金額が保険適応された請求金額の更に3割に減額されるというのは今回の入院騒動で知ってましたが、他にも「高額医療費負担制度」っていうのがあるってのは知りませんでした！

要するに、限度額認定証をもらったとしても支払う事が難しい場合、自己負担金額を上回る差額分に関しては、必ず3ヶ月後に払い戻される為、無利子で貸し付けてくれるんだそうです。よく病院に相談窓口とかあるけど、きっとこういうガイドしてるんですね・・・・
ちなみに本には、社会保険庁のURLまで載ってました。

胆道がん標準化学療法の実際 著者：古瀬純司 価格：2,940円（税込、送料込） 楽天ブックスで詳細を見る

★冬眠中★

みなさま　お久しぶりでございまする。ｍ（＿＿）ｍ

えぇ・・・っと。年末からですが、寒くって冬眠しておりました。
メールや連絡頂きましてありがとうございました。


トレーニングなんですが、傷跡の事もそうですけど・・・やっぱりまだ痛みも残ってるし絶好調だった頃に戻したいけど思い切り出来ないジレンマで逆に欲求不満になってしまうのでしばらくお休みです。


最近は、読書にふけっています・・・ｗ


痛みは残っていてもやっぱりトレしてた方が良かったのか？
原因は分かりませんが、また新たに傷とは違う場所に痛みが発生してしまって先週の土日は死んだように寝ていました。ｗ　

まだ痛みは残っていますが、高熱がある分けじゃないし・・・一応クリニックに連絡してあるのですが様子見で月末の検診時に相談でまたCTでも撮る事になるんじゃないかなぁ・・・


また新しい本が届きます♪　
中古なので送料の方が高くついてますが前回の本は、1円と64円でした。ｗｗｗ

1947年にLAで発生した未解決殺人事件の犯人探しに挑む元LAPDに勤務していた刑事さんが書いた「ブラック　ダリアの真実　（上下）」ってベストセラー

マジおもしろかったです。

この事件は、被害者があまりに凄惨な状態で発見された点と未解決という事で伝説となり何度と無く本や映画が出ていて丁度この本が日本で出版された2006年には映画も発表されていたみたいですね。　

ぜんぜん知らなかったけど。

著者である元刑事の父親は子供の頃から天才的に優秀で医者であり実業家でもあったが1999年に91歳で亡くなり、その遺品を整理していた時に見たある「写真」をきっかけに50年以上前に発生した「ブラック　ダリア殺人事件」を独自に再調査する事に・・・

幼い頃に離婚して別々に暮らした環境から父親の事は表向きな事意外、実際何一つ知らなかったと悟り一人の人間として自分の父親が「どんな人だったのか知りたい」という思いから始まってるんです。

著者の頭に浮かぶ「なぜ？」という小さな疑問の答えを探していくうちに「まさか！？」というおぼろげな犯人像と共に、当時の警察とマスコミの関係や時代背景とその背後に浮かび上がる闇組織、腐敗した一部政治的権力との繋がりなど限られた資料や証言から解き明かされ、著者がたどり着いた答えは、当時発生していた同じく未解決の連続殺人事件の犯人が自分の父親だったと「告発」してるお話です。


ん・・・・
最初は、他の本とか映画と同じく「ネタ」にしてお金儲け目的なんじゃ？って思いながら読んでたんですけど、なかなか説得力があって状況証拠としては「こじつけた」にしても時間的、著者の立場など限られた中での調査結果としては、十分イケテル気にさせられました。




ところで、昨日「アンミラ」に行って来ました♪(ｏ^∀^ｏ)
ネットに「なつかしのあの店はどうなった？」みたいな記事を見て急に懐かしくなって行って来ました。ｗｗｗ

っていうか、自由が丘にある「アンミラ」しかいった事ないんですけど、なんか横浜と品川の2店舗しかもう残ってないんですね(|||_|||)なんで～？！

本日のグリル（昨日はポークしかなかった）とチェリーパイを食べて来ました♪　ポークこんなにデカくて良いの？ってぐらい大きかったです。ｗ

美味しかったヾ(＠^▽^＠)ﾉ

でも全体に値段が高めで料理やデザートの「盛り付け」で損してる気がしました。　パイの方は、焼きが甘い・・・焼き色が一番美味しそうな色じゃない・・料理の方は見た目のボリューム感が無い。実際はボリューム有るのに。共通して盛り付けに「華やかさ」が無い。


とりあえず・・・お店の照明とお皿の形を変えた方が良いと思います。


話題になった制服は別としてｗｗｗ

メインの売りはあくまで「パイ」と「料理」だと思うのですが・・・
当時はそれだけで十分話題取れたし良かったかもですけど、最近「コ○サ」のフルーツタルトとかもあるしですね・・・いろいろ競争も激しいんだと思います。

料理に関していうとアメリカン的グリル系でいったら「ア○トバック」の方がぜんぜんいけてます。どっちをメインにアピールしたいのか？って所でどっちつかずな所が一番問題なんじゃないかと・・・

個人的にはやっぱり、「パイ」を売りにして欲しいです。ｗもう少しデザートメニューの値段に安めの設定を盛り込んで、更にアイスクリームだけじゃなくてトッピング系のバリエーションを増やしたりして幅を持たせたら良いのでは・・・・・と言いたい放題。ｗ

癌取り扱い規約－本

買っちゃいました★( ´艸｀)


今回、先生がステージに関して質問した時にそんな取り扱い規約なんてものが存在するって始めて知った！(￣□￣;)しぃ～。ネットで調べても限界ってものを感じて・・・

買っちゃいました( ´艸｀)

消化器癌　抜粋なので知りたい範囲はこれ1冊でOKかな？と。
今日、届きました♪(＠^▽^＠)ﾉ　んで3,800円もしたのでどんだけ分厚い本かと思ってたら、ポケットサイズ(;゜д゜)でした（笑）

癌取扱い規約（消化器癌・乳癌）10版 著者：金原出版株式会社 価格：3,885円（税込、送料込） 楽天ブックスで詳細を見る

これ癌って診断された時に買えば良かったかも？
図入りで細かく説明されてて（そりゃ取り扱い規約だもんネｗ）分りやすいです。殆どの癌に関しては・・・・

やっぱり肝内胆管がんに関しては記述が少ないです。(|||_|||)
んでなんで　”X ”なのか先生が説明してくれたとぉーりでした。

それから帰ってから調べて先生の話と食い違っていた”PN１”の件もこの本に書いてありました。やっぱり先生が言っていた神経のことでした。

大文字と小文字で意味が違ってくるんですね～！そんな細かい事まで書いてあるサイトは見つけられなかったのでコレ買って良かったです。

先生が「胆道癌」的にみるとと説明してくれた事もこの本を見たら良く分りました。私の癌はマジで微妙な場所にあったんです。


あぁ～スッキリした。(＠^▽^＠)


明日、また違う本が届きますぅ♪
なんか今年の11月に出たばっかりの「胆道がん標準化学療法の実際」とかいうヤツです。先生がお勧めしてた抗がん剤のことも出てくるし副作用への対応方法からいろいろ書いてあるみたいで楽しみです♪( ´艸｀)

これ読んで気が変わって抗がん剤補助療法をやるかもしれないし、やらないかもしれないけど、再発した時に手術適応じゃなかったらコレが役に立つかもしれないので興味深いです。


もしかして、病気の事を知りたい時は、先生に口頭や紙に書いて説明してもらっても時間的にもこちらの知識的にも(＞Д＜)ゝ限界ってもんがあるから、いっその事どんな本読めば良いですか？って聞くのもいいかもしれないですね！


今日はクリスマスイブですね★☆ヾ(＠^▽^＠)ﾉ

筋力と死亡率

なんて凄いタイトル付けちゃったけど…


アメリカだったかな（ほら既に忘れてるョ）


男性のみが対象だったけどね…とにかく病気になった時


筋力がある人の方が無い人に比べて死亡率が低いという結果が出たらしいです

先日の検査結果で問題は無かったので、特に運動制限は無いらしいです


来月からジム復活しょうかと思います誾

まだ出来る事は限られていますが歩くだけじゃなくて傷に負担がかからない程度にトレーニング開始したい誾です


とりあえず、週1回からかな


最近、やっとうつ伏せになれる様になりましたまだ痛みはあるけど、ちょっと前までは絶対無理でしたから～


やっぱり、天候にも左右されて痛みが変わりますが…仰向けでも脚を伸ばせないなんて事はなくなりました誾

とりあえず
マシーンやらフリーウエイトで何が出来そうか試しに行こう わぁ～ぃ

情報 代替医療

先日、サプリメントにとても詳しい方から代替医療に関する情報をもらいました。

なんでも、あのサリドマイドが数年前からアメリカでは承認されてハンセン病の治療薬として利用されているそうですが、問題となったサリドマイドの作用として「血管新生阻害作用」が癌の進行を抑える効果が認められていて研究が進んでいるそうです。

サリドマイド単体の服用では無く、他の薬と合わせて飲む事で相乗効果が得られるとか


日本では、医師を通じて個人輸入するしか今のところ無いみたいですけどね。


銀座に代替医療専門の病院があるみたいです

論文にもサリドマイドを題材にしたものがあったし…

今度、外来で先生に聞いてみよー