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肝内胆管がん…逆行性胆管炎も落着いて、元気に8年経ちました。(´∀`)・・・今度は原発不明がん?ケトン食 実践中
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乗ったよ 新幹線 今、上野…


早く駅弁食べたいな~ 通路側だからちょっと待ち…


おっ 動き出した。


じゃ
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なんだか友達がお見舞いにステキな写真を送ってくれました。
ここどこ?多分アフリカのどっか・・・

 
PA193451.JPG

見てると癒される・・・

 
会社の近くで毎年イベントやるらしくて今年も交差点付近にペイントされたうしが飾ってありました。


何のイベントかはGooglで調べてくださいね


とりあえず写真撮ってみた

あ~…

明日の今頃は、盛岡でぶらついてるんだ…


なんだか、美味しい焼き肉屋があるって聞いたんだよね…




会社の健康診断・・・


肝内胆管癌の事書いてる個人のブログとか日記って意外と少ないので参考にでもなればと・・・

えっと それまでも毎年あったんですが強制じゃなかったので転職しちゃったりいろいろありまして・・・受けていませんでした。


まっ、途中で何回か風邪ひいたり体調くずして病院で血液検査してもらってた時は特に異常もなかったのであんまりってか全然気にしてませんでした。


今回は、なんだか知らないけど強制なので月末までに受けてくださいと部長から釘刺されて仕方なく受けたのでした・・・・


評価で A 以外だったのはコレ

B2=年に1度要検査
D1=要精密検査


◇B2だったのは・・・

血液 白血球数 正常値 M3.7~9.7 F3.5~8.2 私=9.2
(白血球が多い、多分生まれつきか喫煙のせいでしょう・・・)

視力(0.4)
ゲームのやりすぎで目が疲れてたんです。w 裸眼です。特に不自由に感じません・・・


◇D1だったのが・・・肝機能、特に異常値だったものはこれです。

GOT(AST)  正常値9~32 私=69
GPT(ALT)  正常値3~38 私=130
γ-GTP     正常値M15~90 F8~68 私=281
ALP      正常値103~289 私=449




2008年3月下旬のことでした・・・・

1月中旬から始めた減量期間中で脂質はかなり押さえた食事、一日の摂取カロリーはサプリメントも含めて1200kcal前後だっと思います。
そんなワケで中性脂肪は48でした・・・(ちなみに正常値 30~149)

まっ、いろいろ忙しかったのでそのまま放置・・・


6月の終わりになってやっと病院へ行き再検査したんです。 正常値に戻ってると思ってました。w 自覚症状は無いんです・・・・


7月3件の病院で血液検査とCTやらエコーやらいろいろやりました。
どの病院も検査結果ってくれないので最後に検査入院した病院でメモってきた数値はコレです。

7月22日

GOT(AST)  正常値9~32 私=96
γ-GTP     正常値M15~90 F8~68 私=437
ALP      正常値103~289 私=634


他に腫瘍マーカーってのもあるんですが、そっちはあまりあてにならない様です・・・補助的なめあす程度にいくつか組み合わせてみるそうです。

CEAは 9.7 陽性 
でも喫煙者は平気で10ぐらい出るらしいですョ・・・

C19-9 は 29.5 陰性です。
ルイスA型が陰性の人は、陽性にはならないらしいです。ルイスA型ってのがなんなんだか分んないけどw 胆道系の癌はこの数値が高くなったりするそうです。

DUPAN-2 184 陽性

問題になってる数値は3月下旬のものと比較すると凄い増えてますが入院中に急性膵炎になってしまった事もあって、それ以降8月下旬まで何度か血液検査してますが7月の数値と横ばいみたいです。


ここでエコー、MRI、と画像系の検査で肝臓内の胆管が拡張している事が判明しました。そして更に精密検査となりました・・・

肝内胆管癌の疑いって事ですが、もうこれ以上切らずに検査、確定する事は無理って言われちゃいました。


血液検査やエコーで私の様に異常がみつかって
精密検査する病院を選ぶなら、MDCT (multi-detector CT)や MRCPが出来る病院
が良いと思います。 

ERCPが画質的には一番良いみたいですし、細胞も採取できるので上手くすると確定可能かもしれないですが私みたいに急性すい炎になっちゃう事もあるので下手するとマジ負担が大きいです。 MRCPは画質的には落ちるけど、また違った利点もあるそうで、なにより負担が無いです。

ERCP検査の時は、眠らされる程度に麻酔してもらえるので胃カメラより楽です。w 

途中で目覚めなければね・・・

MDCTだったら血管造影しなくても良いみたいです。看護師さんの話によると血管造影自体は、あっさり終わるみたいなんですが・・・終わってから6時間身動きしちゃいけないって言ってました。最悪じゃん・・・w


あっ・・・肝内胆管癌に有効な治療法は外科的手術しかないみたいです。
最近になってGEM(ジェムザール)とかいう抗がん剤がうんぬんってどっかで読みましたけど・・・


なので、どこの病院でも検査入院=手術前提の検査も含むって事みたいですョ。なのでMDCTがある病院の方がお勧めです。

ただCT検査等で手術が不可能と診断がついた場合、化学療法とかになるでしょうけど・・・

早めに手術できれば再発の心配も無いケースもあるみたいですが、どのサ
イトでもこの癌を調べると生存率はひっくぅ~いです。


今、気がついたんだけどね・・・


私の癌は、ここ1,2年の間だねと病院3件とも同じ事言われたのですが、このまま手術しないでおいたら1年以内に死ぬそうなので発症してなんの自覚症状も無いまま3年程度で死んじゃうワケですよ


癌のタイプというか3種類あるそうで・・・
私の様に画像に写らない浸潤タイプは胃がんなどでも良くあるみたいですが染みの様に広がるので切ってみないとどこまで広がっているか分らないそうです。 

分らないことだらけですョ

ちなみに私は、今の所 癌のレベルは Ia でも、手術が終わってから IIとかになってる可能性も十分あります。そうなると術後半年間は抗がん剤使うそうです。

がんばれ私・・・・
ジムで知り合った人が お守りをくれました。


ピンククオーツのブレスレットと御札のセットです


嬉しいです。


ジム仲間と3人でお茶して来ました。


最近かなり心が病んでます


目に力も入らないし立っただけで体が震えて歩くと目が回ります…


ちょっと話したら気分が少しほぐれた…

でも先日の苦しい状態からは、脱したかと思ったけどあれから変なん感じ…

無感情みたいな…
ボーっとして目がうつろ…


私自身が体から離れちゃって遠くに居るみたい…


なんか癌告知された人は、誰しもたどる心の変化があるようで、癌センター情報のサイトに書いてありました。


もう何日か薬切れだったので今日またメンタルクリニックでもらって来ました。

でも…今、薬の種類変えるのは良くないからって今までの薬と安定剤を処方してもらいました。

あと、睡眠導入剤…

癌センター情報に書いてある通りだね…

人生大きく変わってしまってまだ気持ちの整理が出来ないみたいです…


疎外感も感じてる…

過去に克服した経験を思い出して気分転換をしたりリラックスする努力をしましょう。


前の私だったらトレーニングしてストレス発散してバランス保ってたんだけど…

今は、夢が壊れちゃったから余計に悲しくなっちゃって出来ないんだよね…w


みんなのトレーニング日記読むと良いな~って思って私も手術前に行こうかな~なんて思うんだけど…


次の瞬間


ため息 と共に暗くなっちゃって逆効果w


だけど…本当に変な感じ…今は、感情が無いみたいな…


適応障害の一歩手前か先あたりとでも言うんだろうか


普通は2週間もすると前向きになれるらしい… 出遅れている気がする…


考えている事は相変わらず変わってないんだけど…あの苦しい感情はないの。


悲しいんだけど…涙も出ないの…なんか変なん感じ…


みんなと会って話してた時も楽しかったんだけど、テンションは一定で心が空っぽな感じ…


それでも今日は、その後も父の所に顔出して来ました。


良いケアマネージャーさんに出会えてラッキーだったみたい…


介護計画もちゃんと細かい所まで気にしてくれて助かります。


私の病気の事を父が言いふらすもんだからケアマネージャーさんからも心配されちゃいました。


でも、任せてゆっくり治療して下さいねと言ってくれました。 だんだん父の性格も分かってきたみたいで

そこを見越して対応してくれるので助かります。


青梅の施設に居る叔母は、施設が主催する温泉旅行の抽選に当たったみたいでお知らせが来ていました。


みんな80過ぎてるし叔母は、なのですが父と3人で温泉旅行に連れて行ってあげたいと2年前から思っているんだけど…

ヘルパーさん同行で途中専用タクシー使っての移動だと叔母の介護と旅費だけで1泊8万円以上はかかるのでした…


この2年は、信じられないぐらい忙しかったし出費続きでダメだった


だけど、みんなが動ける間に実現させたい。
もうすぐだと思ったら、やっぱり苦しい複雑な思いで一杯です。


きっとあの先生なら再発の心配もないだろ~って事は、生きなくちゃならないんだよ早く傷跡対策始めないと


なんで日本の医療は、傷の事もっと考慮してくれないんだろう…


通勤中、電車に飛び込んじゃいそうだった。


やばいやばい


殆どの人は、命の方が遥かに大事だって思うのが普通らしい


まあ、所詮他人事だしね…


どんだけ嫌なのか理解してくれなくても良いや…


板挟みで苦しい


形成外科を探し始めた… だいたい傷1cmにつき1万円から3万円が相場らしい。


手術の傷跡でひきつれがある場合は、保険適応らしい。


形成外科的な縫い方は、深い場所で抜糸が不要な糸で補強縫いして表面は細かく縫い更に皮膚を固定する為にテープを貼るみたい。


傷跡が白く盛り上がった感じになるのは皮膚が傷を治そうとして分泌するコラーゲンのせいで、呼吸したり動いて傷が引っ張られる事で表面上治った様に見えてもコラーゲンの分泌は続き傷跡の大きさや広がりが形成されるんだと書いてあった。


膝の傷跡が汚いのはよく動かす場所だからなんだって…


後は、レーザーで凸凹をごまかす事も出来るらしいけど…


4ミリ以上の傷が2週間以内に治らない場合、傷跡になるって事は前にある皮膚科のサイトで読んで知ってた…


ケロイドだったら、シリコンパッドやステロイド剤で盛り上がった傷をならすしかないらしい…


インターネットで手術の傷跡の写真見たけど気が狂いそうだった…


末期で手術出来ないって言われたら…
どう思うんだろ


かえって気が楽かな…ショックは同じだから…


最初、医者から告げられた時、真っ先に思ったのは、手術して助かりたい事じゃなかった…


そんな傷跡抱えて生きる自信無いと思った。そこまでして生きたくないと思った…


いや、今でもそう思っているから、実は、かなり不安

手術も終わってみないと傷の大きさが分からないっていうのが更に不安


なんか…
本当にこのまま手術しちゃって大丈夫なんだろか


形成外科を探して手術が終わってどのタイミングで治療を始めるか事前に決めて置かないと…


自分の体についた傷跡見たら、気が狂ってしまうと思うんだよね私。


抗うつ剤も、もう少し強めにしてもらってなんとか乗り越えられたら良いんだけどね…


やっても消えないけど…


耐えられる程度にごまかしてもらわないと…


情けないかもだけど…


一生ブルーな気持ちで生きたってしょうがないでしょって一応、生きる為に努力してるっていうのかな…


苦しい
っていうか…こんな毎日もう嫌だ…

葛藤はまだ続くんだなこれが…


あの先生をみつけられて本当に嬉しい

なんだか医学雑誌でも先生が書いた記事が載ってるみたいだしやっぱり日本でトップクラスのスペシャリストみたい

だから…
手術がどう転んでも全然心配してない。あの先生だから安心している


でも…
やっぱり、まだ越えられない葛藤が続くんだよね


死刑宣告された人って精神的に厳しいんだろうなと思う…


手術しなかったら死刑囚より死ぬの早いんですけど…


やっぱり、健康診断なんて受けなきゃ良かった


中途半端に知ってしまったから苦しむ期間が長くなって最悪じゃん


手術するしか選択の余地が無いからするだけ…


その後、自分がどうなるのか見当がつかない


明らかに生活というか人生のクオリティ下がるもんね


そりゃ2ヶ月でスッキリさっぱり前向きになれる人には、それなりに生きる事に執着する理由があるから


癌と戦う為だけの人生だったらさっさと白旗上げるつもり

そんな事に時間とお金費やして生きて何が楽しい


手術が終わったら、いつまでだか知らないけど3ヶ月に一度もあの造影剤してCT検査しなきゃならないらしいです

腹腔鏡補助手術だけで終わったとしたら早く一般的になるように協力したいから受けるョ


それにしても、インターネットで情報調べられたから見つけられたんだけど…

分かりにくい病院じゃ選択出来るほどの情報なんてくれない


有料で病院紹介してくれるサイトもあったけど、イマイチその会社なり団体自体が分かりにくいからお金払ってまで利用してみたい気になれない。


口コミ系サイトは当てにならない…


がん治療認定医は幅広い多種多様な治療方法を患者に提案出来るようにできたらしいけど実際どう機能するんだろ…


厚生省から認定された病院って該当する認定マークをホームページに載せてるの

いっそのこと、そこからリンクして病名から必要な検査と治療方法や手術方法、扱ってる検査機器の種類、保険適応範囲なんかの基本情報と全国の病院が検索出来るサイトを作って欲しいよ~

これから、ヘアカットの予約時間まで暇つぶし


でネットでも…
と思ってみたら、何やら知らない電話番号から3件も着信が


一体何ごと


留守電も入ってる


聞いてみたら…





聞き覚えのある名前でも… 誰だっけ


遠い記憶をたどってまさか


なんと


18歳の時、当時まだ珍しかったんですけど…ツアーでホームステイするぐらいしか知られてなかった
1$250円の時代

一緒にアメリカへホームステイした時のメンバーからの電話でした


びっくり


懐かしい
みんな実家に電話して父から番号きいたらしいです。


なんか、入院する事までバラしてるし


当時、あるツアー会社が主催した企画

日本中から都内のどこだか忘れたけど、参加者大集合各グループのメンバーは約20名学生ばかりのみんな同年代


オリエテーションで付き添いの大人1名とみんな顔合わせで都内に1泊、翌日アメリカへ出発


周りは、みんな金持ちのおぼっちゃまお嬢様ばかり


ツアー費用は、50万円だったけど、自分で払ったのは、参加者中私ともう一人のふたりだけだった


みんなすぐ仲良くなって知らない内に更に気の合うもの同士に別れていきました。


確か
ホノルル経由LAX


ロサンゼルスオリンピックが開催されている最中


ライオネルリッチーが歌った閉会式はホームステイ先の家のでみました。


現地に着いた時、
空港のトイレの入口でメンバーの女の子が外国人男性に持っていたを奪われそうになって
とんだハプニング

一瞬、何ごとと慌てていたら、太ったアメリカ人のオバサンが

あんたなにしてんのよ
その手を離しなさい

助けてくれたのですよ~ 肝っ玉母さんやるね


でホームステイ先へ移動ディズニーランドがあるアナハイムのちょっと先の小さな町です。


そこで各引受先の家庭から車で迎えに来てくれた家族と共に一人、また一人と分かれて行きました。

あはは私、英語マジ苦手で車に乗ってドアを閉めた瞬間

自分が置かれた現実にビビった事をいまでも覚えています。

とりあえず、笑いとるしかないな


こうして、約1ヶ月間のサバイバルが始まったのでした


分かれたみんなとは毎日教会で開催されたスクールで会い

消防署や警察署の見学をしたり英語の勉強をしたり、ディズニーランドへ行ったりしてアメリカの文化に触れた毎日はとても刺激的で楽しかったです。


それぞれの家庭でホームパーティをして一度、ステーキパーティをした時は、抱える程大きなお肉のかたまりを買って一人1ポンドも割当られちゃって死ぬかと思うぐらいお腹が苦しかった


ロサンゼルスのライブハウス


あっそうそう、ベイクドポテトというお店にも行きました。


受け入れてくれた家族も先生役をしてくれた方々も全てボランティアですよ~!

そんなワケで困ってる外国人とか見かけると自分が良くしてもらった恩返しのつもりで今でも積極的に手助けしてます。


日本へ帰る前に皆さんへ感謝のお別れパーティをする事になり、会場のデコレーションを担当させてもらいました


家族と分かれた後、ロサンゼルスに1泊して市内観光とサンフランシスコで2泊

映画でも有名な
アルカトラス刑務所やバークレイには仲良くなったメンバーだけで出かけました。

帰ってからも、なんだかみんなとは学校の友達とは違う特別な関係で良く集まって一緒に遊んでましたよ~!


その2年後に、またアメリカへ行ったのですが、そのグループのメンバーの一人も同じ時期に行っていたので途中で合流してサンタモニカにしばらく滞在していました。


結局、8回ぐらいアメリカに行ってトータル1年ぐらい滞在してるんですけど…ちなみに、お世話になったあの家族とは今でもメールでコンタクトしてます

それから何年かして連絡も途絶えて15年以上経った今、また同窓会をやろうよ~って誘いの電話でした。


27日に大阪でみんな集まるらしいです

私は、その頃には手術も終わって少しは落ち着いてるかな~ 微妙な頃だけど、行かれたら良いな

さっき、病院に電話したらキャッチで丁度電話が入ってきたので慌ててしまった


出てみたら病院からだった


なんか、保険一部適応とかタイミング的に色々あるらしく担当の教授がわざわざ電話で説明してくれました


手術は既にキャンセルしてしまったし、今度の病院の治療方針も気に入ってるから絶対ここが良い

そんなワケで今度は担当の先生に電話で直接話して日程が決まりました


最初の話しだと中旬だったけど、8日から入院で10日手術で予定より早くなりました。


入院するときは、駅で「はぎのつき」買っておやつにしよ
最近、よく天使と悪魔が頭の上でバトルはじめるもんで 困ってます。


でも、気がつくと寝てるんだけどね…




バトルの内容は、手術するか、ホッとくか


色々調べて先進医療に決めたのに、やっぱり手術は嫌みたいですよ~私。


悪魔って言うか死に神かな


手術が終わってみたら…結局普通に開腹手術でしたって可能性を先生は、否定しなかったしね…


もう、うつ病の薬が効いてないらしい…

休みなのに何も出来ないで1日中 ボーっとして過ごしている。


病院見つかって良かったって思ってたのに突然正反対の感情に襲われて…


冷静な自分が遠くから見てるだけ
呑まれないだけましになったカモ


「まただよ…何アホな事考えてんのかいい加減、重苦しい感情に覆われるのもうんざり


そんなに思うなら死ねばいいじゃんムハハハ


どうせ、そんな決断出来ないクセに手術が終わってから後の事は、それから考えたら良いじゃん時間稼げるよ~


きっと今なら完治出来るよ~


傷がどうしても嫌で立ち直れなかったら自殺すれば良いじゃん


80歳まで自殺しようか悩めば良いじゃん


さて、ご飯何食べようかな~
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